Čo ma čaká? (vyšetrenia, kontroly, liečba)

Skleróza multiplex je ochorenie, ktoré má množstvo fyzických aj psychických prejavov. Aj preto sa o vás nebude starať jeden lekár, ale viacero špecialistov, ktorí by mali spolu komunikovať. Už pri diagnostikovaní SM sa veľa pacientov sa dostáva k neurológovi až potom, keď s prvými príznakmi už prišli ku svojmu všeobecnému lekárovi či  k inému odborníkovi -napríklad k urológovi či k očnému lekárovi. Budete teda navštevovať viacero odborných ambulancií. Okrem vášho neurológa to môže byť aj psychiater, psychológ, rehablitačný lekár, fyzioterapeut, očný lekár, špecialista na liečbu bolesti, logopéd a viacero ďalších podľa vývoja a priebehu ochorenia. Je dôležité, aby lekári a odborní pracovníci, ktorí sa starajú o pacientov s SM, navzájom spolupracovali. Zrejme budete odoslaní do Centra pre liečbu sclerosis multiplex (SM). Sú to špecializované certifikované pracoviská pre diagnostiku a liečbu ochorenia SM. Okrem toho, že zabezpečujú kompletnú diagnostiku ochorenia so všetkými dostupnými vyšetreniami, objednávajú pacientov na hospitalizáciu a poskytujú všetky formy schválenej liečby ochorenia SM. V spolupráci so zdravotnými poisťovňami centrá objednávajú a zabezpečujú pacientom aj potrebné liečivá v stanovených pravidelných intervaloch.

Buďte aktívny pacient

Ako pacient s diagnostikovanou SM budete absolvovať priebežne kontroly u svojho lekára, ktoré budú plánované podľa potreby.  Ak však budete k svojmu ochoreniu pristupovať aktívne, bude vaša spolupráca s lekárom  prinášať výsledky a váš zdravotný stav bude pod kontrolou. Je  dôležité, aby ste navštívili lekára aj mimo plánovaných kontrol, ak to bude nutné. Ak sa vám zhorší zdravotný stav alebo sa objaví nový príznak, mali by ste ho o tom ihneď informovať. Len tak môže zasiahnuť včas a poskytnúť vám potrebnú starostlivosť. S vašim lekárom by ste mali hovoriť o liečebných plánoch a očakávaniach. Niekdajší liečebný prístup, keď pacient len nečinne a bez diskusie prijímal navrhovanú liečbu, už v súčasnosti ustupuje do úzadia. Očakáva sa, že sa budete aktívne zúčastňovať na liečebnom procese a budete sa snažiť zapojiť do starostlivosti o svoje zdravie. Stávate sa partnerom spolurozhodujúcim o tom, ako a s akým úspechom sa bude vyvíjať vaša liečba. Lekár by mal s vami hovoriť otvorene a spoločne by ste mali budovať obojstranný vzťah založený na dôvere.

• Sledujte priebeh svojho ochorenia a o akejkoľvek zmene zdravotného stavu lekára informujete. Rozhodne si sami nevysadzujete lieky, hoci majú nepríjemné vedľajšie účinky. Lekár vie posúdiť, čo v tejto situácii urobiť a ak je zmena potrebná, dokáže vám liečbu rýchlo prispôsobiť tak, aby sa váš stav vážne nezhoršil.
• Pripravujte sa na stretnutia s lekárom. Porozmýšľajte, na čo sa chcete opýtať alebo o čom chcete hovoriť a pokojne si napíšte otázky či poznámky na papier. Počas kontroly tak dokážete spolu prebrať aj to, na čo by ste si inak možno nespomenuli. Nemlčte, povedzte lekárovi svoje očakávania a dajte mu najavo svoju ochotu aktívne spolupracovať.
• Pozorne počúvajte, čo vám lekár počas návštevy hovorí a pýtajte sa ak niečomu nerozumiete. Ak sa vám zdajú pokyny k liečbe zložité, pokojne požiadajte, aby vám ich lekár zopakoval alebo vysvetlil podrobnejšie. Je to lepšie než potom užívať liečbu nesprávne alebo vôbec. Vypýtajte si vždy lekársku správu a archivujte si ich.
• Ak nesúhlasíte s postupom liečby alebo máte akékoľvek pochybnosti o jej správnosti, rozhodne o tom lekárovi povedzte. Ak nebudete presvedčený o vhodnosti a význame liečby, zrejme v nej nezotrváte a tomu sa dá predísť práve diskusiou s lekárom. Negatívne pocity sú normálne, ale treba o nich diskutovať racionálne.
• Požiadajte lekára o informácie alebo odkazy na kvalitné zdroje informácií o ochorení- pacientska literatúra, webové stránky, pacientske organizácie. Nespoliehajte sa  na informácie z rôznych četov  a „overené zázračné prírodné prípravky“ od liečiteľov.  Ak by sa vás liečiteľ snažil odradiť od medicínsky overenej liečby, odíďte od neho a povedzte to lekárovi. Liečitelia na rozdiel od lekárov nemajú za vaše zdravie žiadnu právnu zodpovednosť. Následky odmietnutia či prerušenia liečby SM však môžu mať veľmi vážne vplyv na ochorenie a váš stav sa môže dramaticky zhoršiť.
• Povedzte lekárovi viac o sebe. Je samozrejmé, že lekár by mal vedieť o všetkých príznakoc,ktoré môžu súvisieť s SM, o vašich ostatných ochoreniach či o vývoji vášho zdravotného stavu už pred ochorením. Prirodzene, je na vás, čo zo svojho súkromia lekárovi poviete. Mal by však vedieť aj to, aký je váš životný štýl, aké máte rodinné zázemie, či máte náročnú prácu a veľa stresu, či v krátkom čase plánujete mať dieťa alebo vás čakajú iné životné zmeny a podobne. Len tak bude dôkladne chápať súvislosti a bude môcť tomu prispôsobiť liečbu alebo vám navrhnúť starostlivosť ďalších odborníkov.