Rozhovor s psychológom

 

PhDr. Karina Pribišová

Záleží priebeh tohto celoživotného ochorenia aj od povahy človeka, či jeho naladenia? Môže odhodlanie bojovať a pozitívne naladenie zmierniť ťažkosti a zlepšiť prežívanie?

Určite. Človek nemusí byť psychológom aby si dokázal predstaviť že postoj človeka, jeho životná filozofia a osobnostné nastavenie dokážu významnou mierou ovplyvniť to, ako človek chronické ochorenie prežíva. Je samozrejmé, že nech je jedinec akokoľvek pozitívne naladený a jeho životná filozofia svedčí skôr preto, že pohár naplnený do polovice vidí  skôr ako poloplný aj u neho môže prísť vplyvom dlhodobej záťaže k zhoršenému prežívaniu choroby. Je však pravdepodobné aj to, že pokiaľ netrpí formou  depresie, ktorú by bolo treba liečiť,  pozitívnejším postojom ktorý mu je vlastný ľahšie prekonáva aj tie ťažšie chvíle, ktoré SM sprevádzajú. Nehovoriac o tom, že takto pomáha aj ľuďom zo svojho okolia zaujať podobné naladenie čo vlastne pomáha  všetkým ľahšie zvládať náročnejšie obdobia.

Prijať skutočnosť že mám SM ,naučiť sa chápať toto ochorenie ako proces, ktorý ma bude sprevádzať po zvyšok môjho života, rešpektovať zmeny v organizme, naučiť sa ho počúvať je dobrým základom k lepšiemu prekonávaniu problémov. Niektorí pacienti, ktorí sú nastavení skôr pozitívne zvyknú vravieť: „počítam s horším, dúfam v lepšie“ . V tomto postoji je zahrnuté prijatie, ale aj očakávanie možných, nie vždy pozitívnych zmien a zároveň je tu zahrnutá aj nádej.

Zo skúsenosti viem , že pacienti, ktorí majú schopnosť hovoriť o svojich problémoch a pocitoch či už s kamarátmi, príbuznými, ale aj odborníkmi ľahšie zvládajú prechodné zhoršenia a relapsy ochorenia. Aj v literatúry nachádzame informácie o tom, že extroverti, teda ľudia, ktorí majú lepšiu schopnosť komunikácie a  voči sú svetu viac otvorení, bývajú v tomto smere na tom lepšie. Je to pravdepodobne aj preto, že vedia ľahšie vypustiť ventil svojich pozitívnych, ale aj negatívnych pocitov. Sú aj viac otvorení podnetom a pomoci zo svojho okolia, ľahšie dokážu o ňu spontánne požiadať. To však neznamená, že  introverti takéto šance nemajú. Ide skôr o to, aby si na rozumovej úrovni uvedomili, že vyjadrenie emócii môže byť významných faktorom pomoci a nie ohrozujúcim momentom v ich živote. Že môže byť faktorom, ktorý zlepší prežívanie ich stavu. Ak človek prepadne postoju bezmocnosti a beznádeje „ nič už nemá význam“ stráca schopnosť situácie riešiť. Takéto odovzdanie sa osudu, najmä ak ešte pacient vníma SM ako svoju životnú prehru, komplikuje nielen vzťahy, ale často aj  liečbu. Takíto pacienti  prežívajú aj  menej uspokojivé vzťahy, stávajú  sa pasívnymi a viera v uzdravenie, resp. stabilizáciu ochorenia  býva veľmi nízka. Spomínam si na pacientku, ktorá takýmto naladením dokázala svoje okolie úplne zdecimovať a všetci okolo nej, aj tí, ktorí na začiatku diagnózy boli pozitívne naladení prepadli jej postoju. Svojho priateľa nútila aby jej pichal injekcie. On z lásky k nej, napriek vnútornej nechuti to  robil. Ona nemala v danom čase schopnosť vžiť sa do jeho pocitov, on nemal odvahu o nich hovoriť pretože sa bál, že ju citovo zraní. On zo situácie „ochorel“ trpel rôznymi somatickými ťažkosťami, ona sa trápila tým, že sa jej venuje menej. On situáciu napokon nezvládol a výsledkom bol rozchod. Pacientka na základe odporučenia začala navšetovvať psychoterapeutku. On neskôr súhlasil s párovou terapiou a pokiaľ mi je známe vzťah trvá dodnes. Pravdepodobne našli spôsob ako sa rešpektovať, vnímať potreby toho druhého ako sa rozprávať.

V priebehu SM človek prechádza rôznymi obdobiami a to čo sa dnes zdá nemožné a neperspektívne sa môže zmeniť. Dôležité je však chcieť a prostriedok sa vždy nájde.

Ako sa s deťmi rozprávať o SM?

Často zvyknem počúvať vetu „oni tomu ešte nerozumejú... nie je treba im nič vysvetľovať... dieťa nemá byť zaťažované problémami dospelých a pod“. Deje sa to najmä v súvislosti keď je jednému z rodičov bola diagnostikovaná SM a rodičia s argumentom „chcem ho ochrániť pred stresom“  majú pocit, že dieťa má byť z tohto procesu vynechané. Ruku na srdce. Je takéto zakrývanie a zatajovanie vždy len formou ochrany dieťaťa? Nechránime aj seba práve preto, že nevieme ako formou dieťaťu takúto skutočnosť povedať? Nejde aj o to, že máme obavy z jeho reakcií, z toho ako ich zvládneme my? Či budeme vedieť odpovedať na jeho otázky tak, aby tomu porozumelo, prijalo nový fakt s čo najmenším zranením?

Na základe dlhoročných rozhovorov s pacientmi s SM viem, že práve toto býva jedna z najväčších bŕzd aby sa takýto rozhovor vôbec nezačal. V českom preklade bola pre pacientov s SM vydaná kniha autorov Lazai a Pohl s názvom : Benjamín. Rodinné starosti. Na jej prebale je uvedené: „táto kniha nám jemne a taktne rozpráva príbeh pacientky s SM a jej syna. Odpovedá na naše otázky a dáva šancu tým, ktorí chcú rozprávať o svojich obavách“. Podľa môjho názoru knižka pomáha veľmi prijateľnou formou rodine  postihnutou s SM kde je aj dieťa  previesť najmä prvým, kritickým obdobím.  Dáva inšpiráciu ako diagnózu oznámiť a dospelých inšpirovať ako je možné dieťaťu pomôcť emocionálne vyrovnávať sa s týmto ochorením, ktoré je v rodine už navždy.

Nepodceňujme deti, a to ani tie malé. Sú veľmi citlivé na zmeny okolo seba, najmä ak v nich je napätie, neistota. S dokonalou presnosťou zachytávajú aj drobné odchýlky v správaní rodičov a často, aj keď o tom nehovoria či už preto, že ešte nevedia svoje pocity dobre vyjadriť, alebo preto, že nechcú o nich hovoriť prežívajú tieto okolnosti veľmi intenzívne. Niekedy môžu reagovať telesnými symptómami, bolesťami bruška, hlavy, nespavosťou, môžu zmeniť svoje typické správanie, prípadne zareagovať formou nejakého regresu t.j. začať sa v noci pomočovať, vyžadovať si zvýšenú pozornosť, dotykovú komunikáciu a pod..  Rodičia často v domnienke, že chcú svoje deti chrániť zahmlievajú pravdu a čo je ešte horšie klamú. Ak sa dieťa dozvie o chorobe z iného zdroja môže sa cítiť veľmi oklamané a sklamané, že mu nebola prejavená dostatočná dôvera zo strany dospelých.

Už v predchádzajúcich príspevkoch sme spomínali, že SM dokáže veľmi zmeniť zaužívané zvyky v rodine. Môže sa stať, že chorý rodič sa začne správať iným spôsobom, ako bolo dieťa zvyknuté. Napr. matka už dlhší čas pre únavu neuspáva dieťa, nečíta večer rozprávku, nehrá sa s deťmi a pod. Zmena jej správania je pre dieťa novým prvkom a pokiaľ mu nikto nič nevysvetlí začne si samo vytvárať svoje, často nesprávne predstavy ktoré zväčša nemajú nič spoločné s realitou a môžu byť pre dieťa zdrojom obáv a následnej úzkosti. Opakované odmietnutia zvyčajných aktivít si môže interpretovať ako nezáujem, môže si myslieť, že rodič s SM ho už asi nemá tak rád, môže rozmýšľať nad tým, či sa hnevá, alebo si dokonca kladie za vinu to, že matka je mrzutá a jej neochotu berie ako formu trestu. Samozrejme, nie je jednoduché ani pre dospelých takéto situácie riešiť. Skúste teda formou ktorá sa vám zdá vhodná práve pre vaše dieťa vysvetliť, že zmenené správanie rodiča má svoju príčinu, ktorá však nesúvisí s ním.. Môžete napr. povedať : „mamina/ocino sa teraz nepôjde s nami bicykel aj keď to sľúbil/la, pretože sa necíti dobre. Cíti sa veľmi unavený/á a slabý/á, práve teraz nie je možné aby s nami išiel/a. Už teraz sa však teší na to, keď sa bude cítiť lepšie. Potom zas s nami pôjde.“ Takémuto vysvetleniu deti rozumejú a zároveň im dávate najavo, že ich pocity sú pre vás, dospelých dôležité, vnímate ich a súčasne im otvárate priestor nato aby sa mohli viac pýtať a viac sa dozvedieť. Nie je nutné vysvetliť deťom o tomto ochorení všetko a naraz, nakoniec mnohé z nich to ani nechcú počuť, ale primeraná miera oboznámenia sa s tým, čo sa s ich rodičom deje a prečo sú zrazu zaužívané veci inak ich odbremeňuje od množstva nepríjemných neistôt a dohadov. Zároveň ich presviedča o tom, že rodičia im dôverujú a hrajú s nimi fér. Počúvajte potreby vašich detí, všímajte si pozorne ich neverbálne prejavy, ktoré často môžu byť pre vás tým najlepším vodítkom  na rozoznanie toho ako sa vaše dieťa cíti a ak sa čokoľvek teda deti pýtajú odpovedzte im veku primeranou formou. Nie je hanbou alebo zlyhaním odpovedať aj spôsobom „teraz... v tomto okamihu ti neviem odpovedať na tvoju otázku, skúsime to neskôr, dobre?“

Je vhodné o SM informovať okolie alebo si radšej diagnózu nechať pre seba? Ak áno, ako o chorobe ľuďom hovoriť?

Mnohí pacienti po oznámení diagnózy zažívajú chaos. Kladú si rôzne otázky a medzi nimi často býva aj tá ktorá sa týka toho či a ako povedať o svojej chorobe iným ľuďom. Nemyslím si, že tento aspekt ochorenia je treba riešiť hneď.  Najprv by pacient sám mal nadobudnúť istý pocit rovnováhy a ujasnenia si ako ďalej. A až v ďalšej etape keď sa na to bude cítiť môže samozrejme podľa svojich pocitov a potrieb začať riešiť aj túto tému – koho a do akej miery chce informovať o svojej novej životnej situácii.

Zo skúseností viem, že pacienti s SM najmä na začiatku ochorenia často riešia  obavy aj z toho ako ich teraz bude posudzovať okolie, či nezostanú sami, či sa ľudia k nim nezačnú správať inak. Je pravdepodobné, že ľudia ktorý vás poznajú dobre a majú k vám nejaké citové väzby zaregistrujú zmeny vo vašom správaní, reakciách a prejavoch. Niektorí možno budú mať odvahu pýtať sa či sa niečo deje, resp. čo sa deje keď sa zrazu správate inak. Je to prejav ich záujmu o vás a zároveň aj dobrý ukazovateľ toho, že im na vás záleží. Je možné, že nie všetci priatelia, kolegovia a známy hneď na začiatku zvládnu komunikáciu s vami. Treba to chápať, pretože aj oni môžu prežívať rôzne emócie. Aj oni, podobne ako vy potrebujú čas na vyrovnanie sa so zmenou, ktoré vaše ochorenie do ich života prinieslo a možno potrebujú priestor aj na to, aby sa naučili rozoznávať kedy a do akej miery ste ochotný/á sa o vašich problémoch, pocitoch baviť.  Viacero pacientov, ktorým sa podarilo zbaviť sa strachu „prezradenia“  choroby a začali byť úprimný zistili, že môžu žiť a prejavovať sa omnoho slobodnejšie a voľnejšie a že okolie zároveň lepšie akceptuje  napríklad ich nálady, únavu a emočné výkyvy pretože dokážu lepšie rozumieť tomu prečo sa to deje.

Pacienti často zvažujú že nič nepovedia, najmä v súvislosti so zamestnaním, z obáv či o neho neprídu, ako budú prijatý a pod. Samozrejme aj táto verzia je možná. Nebudeme zastierať, nie každý zamestnávateľ prijme informáciu o takomto type ochorenia u svojho pracovníka s porozumením. Na druhej strane niekedy je až prekvapujúce ako dokážu niektorí šéfovia vyjsť  v ústrety pacientovi s diagnózou SM. Strach, že prídete po oznámení diagnózy o prácu môže byť zväzujúci a vaše správanie a výkon zmenený čomu samozrejme váš nadriadený nemusí rozumieť. Ak odkryjete karty môže sa on správať profesionálne a ľudsky a vytvoriť vám optimálne podmienky, ktoré prispôsobí vášmu stavu a potrebám. Naozaj aj takéto riešenia sa stávajú. Na druhej strane ak o vašej SM  nevie môže si vaše prípadné zlyhania vysvetliť ako lajdáckosť, neochotu plniť si pracovné povinnosti, prípadne neschopnosť.

Je teda na vás ako, komu a kedy o svojej chorobe poviete. Myslite aj na to, že ak sa o vašej SM ľudia dozvedia od iných môže to nabúrať dôveru medzi vami. V jednom z článkov na podobnú tému som uvádzala príklad jedného môjho pacienta s SM, ktorý situáciu popisoval slovami „ v zamestnaní som nikomu nehovoril, že som chorý. Tajil som to niekoľko rokov a stále som sa bál aby na mne nič nezbadali. Keď sa to prevalilo pozerali na mňa všetci ako na marťana a jedna kolegyňa sa ma spýtala: „to si nám natoľko nedôveroval keď si nám to tajil? Niekedy keď si zakopával som si pomyslela, že si opitý. Nechápem na čo bolo to divadlo“ . Keď mi to takto na rovinu povedala chápal som, že má právo cítiť sa oklamaná a sklamaná. A hoci pochopila moje dôvody, myslím, že už nikdy sme nemali taký vzťah ako predtým“.

Doprajte si teda čas, zvážte argumenty pre a proti, pouvažujte nad tým, čo vám otvorenosť môže dať a čo vziať. Uvedomte si že  choroba vám síce berie určité možnosti a mení váš život, ale neznižuje vašu ľudskú dôstojnosť.

Je lepšie snažiť sa dozvedieť o ochorení čo najviac informácií alebo radšej „strčiť hlavu do piesku“ a nevedieť nič?

Myslím, že odborníci by povedali „dobre informovaný pacient je lepšie spolupracujúci pacient“. Moja osobná skúsenosť je tiež podobná avšak pre nás psychológov pod pojmom dobre informovaný znamená informovaný spôsobom a v rozsahu ako to pacientovi vyhovuje resp. tak ako je v danom čase na to pripravený. Nie zanedbateľným je aj fakt či ide o prvý rozhovor, kedy ideme pacienta o diagnóze informovať, alebo o priebežné hovory , počas liečby kedy lekár musí riešiť s pacientom či už nové informácie, alebo tie ktoré vyvstávajú z potrieb pacienta či procesu liečby.

V praxi sa stretávam viac s pacientmi ktorí chcú vedieť o svojej chorobe čo najviac. Nielen od lekára, ale aj od iných pacientov. V čakárni pred ambulanciou často počujem útržky ich rozhovorov kedy sa pýtajú na to či ono, vymieňajú si svoje poznatky a pocity.  Na jednej strane je to  fajn pretože majú možnosť vypočuť si iný názor, skúsenosti, nadviazať nové kontakty, na druhej strane je však vhodné myslieť na to, že SM je ochorenie s individuálnym priebehom, variabilitou  a preto to čo zažíva jeden nemusí druhý. Preto sa niekedy môže stať, že pacient po takomto rozhovore „preberie“ symptómy iného spolupacienta v domnení, že sa určite budú týkať aj jeho čo samozrejme, vôbec nemusí byť pravda. Ak ide o nepríjemné informácie môže si tak človek začať vytvárať predstavy, ktoré nemusia mať nič spoločné s realitou a obavy sú na svete. Preto ak vás niečo takéto napadá porozprávajte sa o tom s lekárom, alebo iným odborníkom, riešte svoje prípadné obavy a pocity.

Lekári často majú potrebu v plnej miere pacienta informovať či už preto aby nemali pocit, že niečo nezanedbali, aby boli zodpovedný  a pod. Ak sa však pacient práve nachádza v období popretia choroby môže prichádzať k rôznym nedorozumeniam. Lekár ktorý strávil s pacientom dostatok času, informoval ho v dostatočnom rozsahu o ochorení  má prirodzene pocit, že pacientovi poskytol dostatok poznatkov. Tento pokiaľ nie je svoju diagnózu schopný akceptovať môže sa s odstupom času znova a znova dopytovať na to isté čo mu už bolo povedané. Lekár tak môže mať pocit, že pacient ho nepočúva, alebo  môže vzniknúť dojem, že trpí poruchami pamäti. Preto odpoveď na túto otázku nie je jednoznačná a to čo vyhovuje jednému nemusí prijať druhý.  Lekár by mal vedieť vycítiť ako na tom pacient je, prípadne priamo v rozhovore sa dozvedieť  do akej miery chce resp. je schopný byť v danom čase informovaný.

Je hlavne na lekárovi aby bol schopný viesť rozhovor tak, že on aj pacient si prostredníctvom spoločnej komunikácie dobre porozumejú a táto sa ešte v priebehu celého ochorenia môže zdokonaľovať.

Dobrými pomocníkmi v tomto smere bývajú sestričky zo špecializovaných SM centier s ktorými pacienti často ľahšie nadviažu osobnejší kontakt a majú menšie obavy sa pýtať aj na otázky o ktorých si myslia, že sú banálne a preto sa ostýchajú s tým zaťažovať lekára.

Domnievam sa, že „strčiť hlavu do piesku“ predlžuje čas ktorý môže pacient využiť efektívnejším spôsobom pri zvládaní SM avšak  ako som už spomenula nie vždy je pacient na plnú informovanosť pripravený a preto by postup mal byť individuálny. Svoju úlohu má aj okolie pacienta najmä v čase ak spozoruje, že ignorovanie informácií, rád a nedodržiavanie liečby nadobúda charakter ktorý ohrozuje dobro pacienta. Vtedy je vhodné zasiahnuť konzultáciou  a informovaním lekára, sestry, psychológa ktorí môžu a musia takéto okolnosti v prospech pacienta riešiť.

Čo pomôže človeku s SM popasovať sa s fyzickými a mentálnymi zmenami, ktoré toto ochorenie prináša? Kde  môže hľadať zdroje sily?

Hoci sa to môže zdať veľmi náročné ale predovšetkým sám v sebe. Isté je, že pomoc priateľov, príbuzných, rôznych poradenských podporných skupín, rozhovory s lekárom sú dôležitou a určite aj nevyhnutnou formou podpory avšak v prvom rade je to samotný pacient , ktorý musí zmobilizovať svoje energetické zdroje, možnosti a nájsť snáď aj netušené  rezervy aby dokázal, obrazne povedané, preplávať viac, alebo menej búrlivými vodami   SM.

Jedným z podstatných faktorov ako ku chorobe pristúpime je to ako ju vnímame a akú jej venujeme pozornosť. Takmer každý pacient s chronickým ochorením má tendenciu sústrediť sa viac na nepríjemné a negatívne vnemy, kým tie pozitívne a perspektívne akoby bagatelizoval, alebo nevenoval im dostatočnú pozornosť. To potom vedie k tomu, že takto orientovaná  pozornosť potom dáva väčšiu šancu nášmu mysleniu a kognitívnemu spracovaniu sústrediť sa len na tie symptómy ktoré naznačujú, že niečo nie je v poriadku. Zároveň aj v okolitom svete, informáciách získaných z netu či inde si potvrdzujeme prevažne len to negatívne a všímame si viac iformácie, ktoré naše domnienky podporujú. Preto je skôr žiadúce vedome odvádzať pozornosť od takýchto myšlienok a to rozptyľovaním pozornosti rôznymi technikami, napríklad relaxáciou, cvičením, koníčkami či inými aktivitami, ktoré odpútajú vašu pozornosť od negatívnych podnetov. Môžete sa naučiť využívať rôzne sebaregulačné techniky napr. prostredníctvom rôznych imaginácií, používať tréningy psychických zručností a mentálne tréningy, techniku nazývanú biofeedback a iné. Takto postupujú aj zdravý ľudia napríklad športovci, piloti, pracovníci ozbrojených zložiek  keď chcú  zlepšiť svoju psychickú kondíciu a tým aj výkon. Existuje viacero príručiek, podporných materiálov, z ktorých môžete čerpať a naučiť sa tieto techniky samostatne avšak aspoň na začiatku je vhodné a efektívnejšie aj zapojenie pomoci odborníka. Pri niektorých technikách ako napr. spomenutý biofeedback je nevyhnuté využitie prístrojovej techniky. Veľa kolegov vo svojich ambulanciách tieto prostriedky využíva a dosahujú s nimi veľmi dobré výsledky. Dôležitou súčasťou je takýchto aktivít je ich pravidelnosť a dôslednosť.

Mal by sa človek radšej vzdať svojich životných plánov, ktoré mal pred ochorením a hľadať iné ciele alebo sa pokúsiť naplniť ich napriek chorobe?

Dobrá otázka. Každá choroba pacientovi niečo vezme a niektorí hovoria, že aj niečo dá, aj keď nie všetci s tým súhlasia. Je samozrejmé, že chronické ochorenie bez možnosti úplného vyliečenia zásadným spôsobom zasahuje do integrity jedinca a jeho plánov, avšak to do akej miery budú jeho ciele a túžby naplnené  záleží okrem fyzických možností aj na jeho postojoch, trpezlivosti, ochote a sile ísť si za svojim, ale aj na schopnosti robiť kompromisy. Vzdať sa niečoho len preto, že mi diagnostikovali vážne ochorenie, prežívam pocit, že nič už nemá zmysel, nič sa mi už nepodarí, nestihnem čo som chcel/a môžu byť prvé reakcie novo diagnostikované ochorenie, kedy človek zažíva zúfalstvo a má pocit, že už nič nebude ako predtým a nič z toho čo chcel sa už nenaplní. Žiadna kaša sa však neje taká horúca ako sa uvarí a to, čo sa vám dnes môže zdať nemožné o nejaký čas sa môže naplniť. V priebehu ochorenia sa postoje  a túžby môžu meniť.  Napĺňať sa iným tempom ako ste si predstavovali, postupne  a možno nie úplne podľa vašich pôvodných predstáv. Alebo človek zistí, že to čo bolo pre neho dôležité, po čom túžil cíti zrazu inak a má v pláne robiť iné aktivity. To však neznamená, že nemôžete byť spokojný a šťastný.

A.Barsky (2007) vo svojej knižke Jak lépe žít se zdravotními problémy, ktorú mimochodom odporúčam prečítať si každému koho sa nejaká choroba týka , popisuje prípad jednej svojej pacientky, ktorá trpela cystickou fibrózou, teda ochorením, ktoré je nielen nevyliečiteľné ale aj značne skracuje dĺžku života. Táto žena, ako píše , sa nehnevala na svoj nespravodlivý osud, zaujímala sa o seba, starala sa o  ľudí vo svojom okolí a v rozhovore s Barskym mu povedala že nejde o nič iného než zmieriť sa s existenciou ochorenia a s obmedzeniami ktoré prináša. Dôležité je povedať si: „chcela by som to, ale viem že to nie je nič pre mňa“.

Mám v tomto smere aj vlastnú skúsenosť. Po prekonaní vážneho ochorenia som si veľmi túžila splniť jeden sen, ktorý som mala ešte pred ochorením  – naučiť sa jazdiť na kolieskových korčuliach. Po liečbe som si ich kúpila, obrnila sa všetkými možnými chráničmi a vydala sa do parku. Vravela som si „ ty nie si normálna, práve si prekonala vážnu chorobu a teraz sa ideš zabiť“.  Ale túžba bola silnejšia. Niekoľkokrát som teda na nich zo strachom stála, jazdila a bola na seba veľmi pyšná.  Zároveň som si uvedomovala, že riziká pádu a iné okolnosti už nie sú pre mňa a tak som korčule darovala. Ale splnila som si sen a vymenila som tento typ aktivita za iné, o ktorých som predtým vôbec nerozmýšľala a dodnes mi robia radosť. Takže je to na každom z nás ako naplníme, zmeníme, alebo upravíme svoju túžby a budeme z nich mať dobrý pocit.

Depresia je súčasťou SM, ľudia s týmto ochorením sú 7-krát viac ohrození samovraždou než zvyšok populácie. Aké varovné príznaky depresie by si mali príbuzní chorých všímať?

Je pravdou, že depresia, ale aj iné psychické zmeny sú častým sprievodným javom SM a prax ale aj odborné literárne zdroje ukazujú, že zmeny správania rôzneho druhu a intenzity  môžu byť aj iniciálnou manifestáciou tohto ochorenia. Všeobecne sa akceptuje, že depresia je najčastejšie sa vyskytujúcou psychickou poruchou u SM.  Pri psychologickom vyšetrení, ktoré v prvom rade pozostáva z dôkladného rozhovoru a následne aj testovaní sa snažíme odlíšiť, či sa u pacienta jedna o tzv. reaktívny stav, teda či ide o jeho reakciu na novú a ťažkú životnú situáciu. Zároveň  posudzujeme aj to, nakoľko sa na depresii môžu spoluzúčastňovať aj zmeny v mozgových štruktúrach vznikajúce v dôsledku samotného ochorenia. Aj koincidencia, teda spoluúčasť oboch týchto faktorov je možná.

Veľa ľudí si pod pojmom depresia predstavuje len zlú náladu, smútok, pesimizmus, to, že človek plače, nechutí mu jesť. Áno, aj toto bývajú sprievodné znaky depresívneho prežívania. Avšak ak sa v otázke pýtate na to, čo by sme si mali všímať,  aby sme  možné riziká suicidálneho jednania dokázali rozpoznať sú to najmä zmeny v správaní akými sú odklon od zaužívaných stereotypov, upúšťanie jedinca od jeho obľúbených činností, zmeny a poruchy spánkového režimu, pocit rannej únavnosti a prejavov ktoré pacient zvykne popisovať  „do ničoho sa mi nechce ... nič ma nebaví ... nič nemá zmysel... cítim sa akoby som celú noc pracoval v bani, som dolámaná/á“, odkladanie aktivít na neskoršie obdobie, zmena chuti do jedla, prevažne nechutenstvo. V psychickej oblasti sú to často pocity menejcennosti, obviňovanie sa za  to, čo človek v minulosti vykonal, strata záujmu o sexuálne aktivity. Depresívne prežívanie nie je dobré podceňovať u žiadneho človeka, a u chronicky chorých to platí dvojnásobne. Konkrétne u pacientov s SM sa v odborných článkoch uvádza, že riziko sebevražedného jednania je u nich7,5krát vyššia ako je to v bežnej populácii (Kanadská a Dánska štúdia). Nebezpečenstvo takéhoto činu  sa zvyšuje ešte viac u mužov ak ochorenie začalo pred 30.rokom života,  u žien po tomto veku a najviac ohrození sú pacienti v prvých piatich rokoch od diagnostikovania tejto choroby.

U pacientov s chronickými a bolestivými typmi ochorení, ktoré významne menia kvalitu životu sa sebevražedné  myšlienky, ale aj jednanie môžu spolu s inými rizikovými faktormi (závislosť na alkohole, liekoch, suicidálne jednanie v minulosti, osobnosť pacienta a iné) vyskytovať častejšie. Nie vždy musí byť sebevražedné jednanie ovplyvnené depresiou. Niekedy môže ísť o impulzívne jednanie keď napríklad nastane nejaká udalosť ktorá je pre pacienta z jeho uhla pohľadu už neúnosná a neakceptovateľná.

Rizikové faktory sa zväčša sumarizujú na úrovni biologickej, sociálnej a psychologickej, nezanedbateľnými faktormi sú aj vplyvy pochádzajúce zo samotného človeka, teda jeho osobnostné predispozície, to, či napríklad v rodine je výskyt sebevražedného jednania, či bolo dokonané ale samozrejme sú to aj okolnosti z vonkajšie prostredia, teda či okolie svojim správaním pacienta skôr podporí k takémuto jednaniu napríklad svojim nezáujmom, nevypočutím pacienta, bagatelizovaním jeho problémov, alebo či je skôr podporujúce. Niekedy ak pacient o možnosti sebevraždy hovorí nemusí to byť skutočná túžba takto jednať, ale môže to byť práve akýsi výkrik o pomoc aby bol vypočutý a akceptovaný, aby spolu s nejakým iným, jemu blízkym človekom mohol hľadať alternatívne riešenia situácie, zažil empatické vypočutie. Neignorujme takéto situácie a venujme im dostatočnú pozornosť.  Ak už k takémuto jednaniu došlo vyšetrenie psychiatrom by malo byť samozrejmé.

Neexistuje jednoduchý a univerzálny návod ako zabrániť inému jedincovi v takomto jednaní , avšak všímanie si vyššie popísaných zmien, podpora pacienta či už v domácom, ale aj odbornom prostredí môže pomôcť znížiť riziká takéhoto jednania.

Pre mnoho pacientov s SM je náročné dlhodobo užívať liečbu pravidelne a v predpísaných dávkach. Existuje spôsob ako čo najlepšie zvládať mnohoročné užívanie liekov?

Nejaká univerzálna rada pravdepodobne neexistuje, domnievam sa, že na tomto procese sa spoluzúčastňuje viacero faktorov, ktoré je možné viac alebo menej ovplyvniť. V jednej z predchádzajúcich odpovedí na otázku sme sa zaoberali aj komunikáciou medzi lekárom a pacientom. Každý lekár chce pacientovi pomôcť najviac ako sa dá a preto považuje za samozrejmé, že pacient by mal dodržiavať liečebný režim. Ideálne by bol keby to tak bolo. Lenže človek je tvor dynamický, teda nie nemenný, či už vo vzťahu k sebe, ale aj svojmu okoliu a okolnostiam. Preto aj jeho spolupráca môže v priebehu liečby meniť a to v závislosti od fázy vyrovnávania sa s ochorením, situačným faktorom a iným okolnostiam. Či sa to lekárovi páči alebo nie, pacient je ten, ktorý rozhoduje o tom, či a ako sa bude riadiť odporúčaniami ktoré mu lekár navrhol. Na druhej strane však aj pacient by potom mal akceptovať skutočnosť, že lekárovi sa takýto prístup k liečbe páčiť nemusí. Preto otvorená komunikácia o takomto probléme, pokiaľ nastane, by mala byť tiež súčasťou riešenia problému. Jednou z možnosti je aj uzatvorenie určitého kontraktu či už ústnou, alebo písomnou formou, ktorý máva formu akéhosi morálneho záväzku napr. vo forme dohody že ak sa pacient rozhodne z nejakých dôvodov liečbu prerušiť, ukončiť, meniť po svojom má na to právo, ale predtým ako by niečo také reálne urobil, zaväzuje sa v tomto kontrakte k tomu, že predtým o tom bude informovať lekára a ten má možnosť využiť svoje prostriedky na zvládnutie situácie.

Zo  skúsenosti viem, že takéto situácie sa dejú najmä vtedy ak pacient po psychickej stránke sa necíti dobre, upadá, vtedy keď sa u neho začína rozvíjať alebo prehlbovať už existujúca depresia. Tu je potom na lekárovi aby pomohol pacientovi takúto situáciu lepšie zvládnuť a tým aj vrátiť sa k optimálnej forme spolupráce pri liečbe SM.

Obdobne aj špecializované sestry v SM centrách môžu pri návštevách pacientovi zdôrazniť, že pri oslabovaní motivácie k liečbe  môžu kedykoľvek telefonovať a bude im poskytnutá podpora.

Pomôcť môže aj rodina pokiaľ spozoruje, že pacientova nálada, zmeny v správaní a teda aj vo zvykoch môžu vplývať na užívanie ordinovanej liečby a to buď komunikáciou s pacientom, alebo kontaktovaním lekára, ktorý môže napr. zavolať pacienta na skoršiu konzultáciu, kontrolu a poskytnúť mu podporu rozhovorom, navrhnutím pohovoru s psychológom a pod. V takýchto prípadoch môže pomôcť aj podporná skupina pacientov s SM kde iní pacienti ktorí už takýmto obdobím prešli môžu pozitívne vplývať na spolupracientov.

Ako by sa mal lekár a rodinní príslušníci pacienta pripraviť na  rozhovor s pacientom, ktorému práve diagnostikovali SM?

Situácia, kedy oznamujeme pacientovi vážnu diagnózu je ťažká pre všetky tri zúčastnené strany. Pacient by mal byť ten, komu sa dostane podpory z oboch strán, zo stany lekára aj rodiny.

V prípade chronických ochorení sa vzťah lekár  - pacient – rodina stáva vzťahom na dlhé obdobie. Interakcie medzi nimi sa samozrejme menia v priebehu času a priebehu samotného ochorenia. Roky liečby znamenajú aj roky spoločnej dlhej cesty a nie zriedka sa rozvíjajú aj v inej ako čisto medicínskej rovine. Cieľom takejto komunikácie je spokojný pacient a to sa deje najmä vtedy ak je zdravotnícky personál priateľský, pre pacienta zrozumiteľný, keď lekár či sestra nielen počujú, ale aj počúvajú a zaujímajú sa o neho ako o rovnocenného človeka.

Pacient by sa mal v kontakte so svojim ošetrujúcim lekárom cítiť dobre a bezpečne. K tomu, najmä v úvodných etapách patrí zo strany lekára dostatok priestoru pre vypočutie pacienta, vypnuté telefóny, lekár by nemal dávať najavo svoju netrpezlivosť napr. preto, že vonku ho čaká niekto iný a pod. Poviete si, veď to je samozrejmé, ale žiaľ realita až tak samozrejmá nebýva. V samotnom úvodnom rozhovore by lekár mal by byť pre pacienta zrozumiteľný a prispôsobiť svoj slovník  človeku s ktorým sa práve rozpráva, hovoriť v kratších vetách a pomalšie aby mal pacient možnosť to čo je vypovedané aj uvedomiť si. Niekedy je nevyhnuté informácie opakovať a overiť si aj to či pacient naozaj správne porozumel. Je dobré dohodnúť sa napríklad aj na tom, či otázky ktoré pacienta  zaujímajú môže klásť v priebehu rozhovoru, alebo až po ňom. Lekár môže pacienta vyzvať, že ak to potrebuje môže si písať poznámky. Je pravdepodobné, že aj samotný pacient príde už na stretnutie s otázkami, čo je dobrým signálom toho, že sa o svoj stav a ochorenie zaujíma a predpoklad primeranej spolupráce môžeme očakávať.  Nie každý zdravotnícky pracovník má dobre rozvinutú schopnosť komunikácie. Niekedy, najmä ak  sa rozhovoru zúčastňuje aj príbuzný pacienta,  je pre neho jednoduchšie hovoriť o pacientovi v tretej osobe, prípadne v množnom čísle akoby sa choroba priamo dotýkala pacienta aj príbuzného. Toto my psychológovia zväčša hodnotíme ako prejav  neistoty. Takýmto spôsobom lekár znižuje postavenie samotného pacienta akoby ten nebol dostatočne schopný prijať informácie a pacient to môže vnímať ako prejav nedôvery voči nemu a jeho schopnostiam. To následne môže komplikovať dlhodobú spoluprácu a vytvárať bariéru medzi lekárom a pacientom čo sa následne môže odzrkadliť v ďalšom období spolupráce.

V samotnej interakcii je príjemné a vhodné ak lekár dokáže slovne zrkadliť pacientove neverbálne prejavy “vidím, že ste rozrušený/á ...zdá sa mi, že teraz ste sa zľakol/a a pod“. Pre pacienta je to veľmi dôležitá informácia o tom, že je vnímaný a jeho pocity nie sú lekárovi ľahostajné. Je to prejav empatie a spolupatričnosti.

Úloha rodinného príslušníka pri rozhovore ale aj po ňom by mala byť podporujúca a chápajúca. Samozrejme, že aj on môže aktívne zasahovať do rozhovoru najmä v prípade ak pacient reaguje prílivom emócií alebo naopak keď reaguje neschopnosťou rozprávať sa s lekárom. Aj tu je však vhodné aby to nerobil svojvoľne akoby pacienta ignoroval. Môže napr.  povedať „zdá sa mi že si príliš rozrušený/á môžem sa opýtať pani doktorky na niektoré dôležité veci ja?“  alebo „ keď som vás počúvala napadlo ma ešte.... „

Na konci takéhoto rozhovoru by si všetky zúčastnené strany mali ujasniť či si dobre porozumeli, aké sú ich očakávania možnosti spolupráce, zopakovať plán liečby, pravidelnosti stretnutí a pod. V dnešných časoch liečby SM dôležitú úlohu hrajú špecializované, edukované sestry ktoré veľakrát sa stávajú veľmi dôležitým styčným bodom medzi lekárom a pacientom a poskytujú okrem medicínskej starostlivosti aj dôležitú psychickú podporu.  V jednotlivých etapách ochorenia sa samozrejme spôsoby komunikácie môžu líšiť , ale o tom snáď niekedy inokedy.

Pomôže v prvom období po zistení SM psychoterapia?

Ako psychológ by som samozrejme mala odpovedať „jednoznačne áno“. Avšak tak ako nič nie je čierne alebo biele tak je to aj s psychologickou pomocou pre pacienta, ktorému diagnostikovali SM.

Moja osobná skúsenosť, a to nielen u pacientov s SM, ale aj s inými typmi chronických ochorení je, že pacient je v prvých obdobiach od oznámenia diagnózy viazaný skôr na lekára, ktorého vníma ako autoritu, človeka od ktorého závisí jeho ďalší život. Je pre neho akýmsi „guru“, od ktorého očakáva riešenie jeho vážneho problému. Práve ošetrujúci lekár, podmienky centra SM, ale často až sestričky, ktoré pacienta s SM pri liečbe edukujú a často sa s nimi rozprávajú aj osobnejších témach, prípadne vidia, že pacient naozaj zle prijíma fakt ochorenia sú tie, ktoré nasmerujú pacienta k psychológovi. Stáva sa, aj keď zriedkavejšie, že samotný pacient prejaví záujem o rozhovor s odborníkom.

S psychoterapiou, či už krátkodobou, podpornou, alebo dlhodobejšou je to tiež tak ako s ostatnou liečbou. Je treba aby to sám pacient chcel, cítil potrebu takejto formy pomoci a mal pocit, že je to forma interakcie, ktorá je pre neho obohacujúca a pomocná. Osobne sa domnievam, že je vhodné ak každý novodiagnostikovaný pacient je informovaný o možnosti aj takejto formy podpory a je na ňom ako sa rozhodne. Z vlastnej skúsenosti viem, že je časť pacientov, ktorý možnosť rozhovoru využijú hneď, resp. krátko po oznámení diagnózy. Niekedy im stačí jedno, dve stretnutia, ktoré slúžia najmä na prvé ventilovanie pocitov, s tým, že ak v budúcnosti budú mať potrebu môžu sa kedykoľvek k takejto forme pomoci vrátiť. Niektorí zvolia aj dlhodobejšiu formu psychoterapie, ktorá už väčšinou býva špecifickejšia v závislosti od typu hlavného problému pacienta, niektorí neprídu nikdy. Ale tí čo prídu hoci len na jeden, dva rozhovory ich zväčšia hodnotia pre seba ako obohacujúce a pozitívne. Často sa totiž stáva, že najmä v prvých fázach vyrovnávania sa SM majú pacienti rôzne nálady, plačú, niekedy sú nahnevaný, nervózny a majú pocit že si „sami sebe lezú na nervy“ alebo sú pre okolie „neznesiteľní“. A boja sa, že takto prídu o partnera, priateľov, alebo naopak majú pocit, že okolie ich nechápe, nerozumie tomu čo prežívajú, aké je to ťažké.

Psychológ im poskytuje priestor práve na ventiláciu emócií bez toho aby ich hodnotil a posudzoval, prijíma klienta takého aký je, akceptuje jeho pocity a potreby a v empatickej atmosfére mu poskytuje pocit bezpečia a priestor na to aby mohol hovoriť o čomkoľvek, aby mohol prejaviť svoje pocity aj s reakciami, za ktoré by sa možno pre blízkymi ľuďmi hanbil. Spomínam si na kolegu, ktorého pacientka dlhodobo tlmila a skrývala svoje pocity až do vyústilo do rôznych somatických ťažkostí a depresie. Po špecifickej terapii jeho klientka týždeň v kuse plakala a ako to sama zhodnotila „vypustila Gina z fľaše“. V následnej psychoterapii sa naučila ako hovoriť o svojich potrebách a pocitoch bez toho aby mala z toho následne pocity viny či zlý pocit z toho, že niekoho obťažuje svojimi problémami.

Takže ak mám odpovedať na hore položenú otázku. „Áno“, domnievam sa, že každému pacientovi by mala byť takáto forma pomoci ponúknutá a je už na ňom či a v akej fáze ochorenia sa pre ňu rozhodne.

Aká môže byť reakcia človeka, keď sa dozvie, že má SM, progresívne ochorenie, ktoré ho môže pripraviť o pohyblivosť a samostatnosť?

Väčšina z nás keď ochorie vyhľadá odbornú pomoc. Od lekára očakávame rýchle vyriešenie nášho problému, najčastejšie formou medikamentóznej terapie, infúziami, inokedy je to drobný zákrok, či väčšia operácia. Sme ochotný na nejaký čas vzdať sa svojich plánov a zvyklostí pretože vieme, že sa zakrátko všetko vráti do starých koľají. Inak je to ale v prípade ak sa dozvieme, že naša choroba tu s nami nie je len na pár dní, týždňov, mesiacov, ale že nás bude sprevádzať až do konca nášho života, prípadne ho môže výrazným spôsobom znepríjemniť či limitovať jeho dĺžku.

 

Aká môže byť reakcia keď sa pacient dozvie, že jeho diagnóza je SM?

Konfrontácia s takýmto faktom je v prvom rade šok, ktorý si môžeme predstaviť aj ako silný výkrik. Pacienti môžu mať pocit, že sa im zastavilo srdce, nedokážu sa nadýchnuť, niekedy naopak sa môžu cítiť paralyzovaný akoby nedokázali rozmýšľať, či pohnúť sa. Takáto informácia môže vyvolať aj silnú emočnú reakciu a niekedy až nepredvídateľné reakcie, ktoré môžu jedinca ohroziť.

Vyrovnávať sa s chronický, progresívnym ochorením je beh na dlhú trať s vysokým počtom zákrut, stúpaní a klesaní, ako taká húsenková dráha. Najmä na počiatku ochorenia sú preto akékoľvek reakcie pacienta, pokiaľ samozrejme neohrozia jeho život, prijateľné a mali by samotným pacientom ale aj byť okolím akceptované ako normálne a zrozumiteľné. Po takomto období zväčša prichádza k ďalším etapám vyrovnávania sa s chronickým ochorením. Tieto obdobia zväčša zasahujú nielen emočnú stránku, ale môžu sa prejavovať napr. aj zmenami v oblasti takých psychických funkcií ako sú pozornosť, myslenie, vôľa a iné. Preto, okrem citových prejavov, ktoré sú ľahko pozorovateľné môžeme vidieť u pacientov aj spomalenie myslenia či reakcií , prejavy ľahostajnosti, otupenosti, oslabenie vôle, alebo naopak až prehnané dodržiavanie niektorých zásad a činností, ktoré predtým pre pacienta neboli dôležité. Nasledovať môže obdobie kedy pacient začne popierať realitu, je pohltený predstavami, že výsledky patrili niekomu inému, prišlo k ich zámene a pod. Takéto obdobie môže byť sprevádzané aj neustále sa vtieravými myšlienkami, ktorých sa pacient nevie zbaviť a stále ho prenasledujú. Nezriedka potom prichádzajú pocity hnevu či už voči sebe, okoliu, pocity nespravodlivosti i kladenie si otázky „prečo práve ja“ . Postupne zväčša dochádza k upokojovaniu sa, akceptácii novej životnej role, čo však zas môže byť striedané pocitmi smútku až depresie. Nakoľko SM je ochorenie s individuálnym priebehom a stav pacientov často osciluje tak aj zmeny nálad a jednotlivé fázy vyrovnávania sa s ním môžu byť rôzne čo sa týka ich prejavov, ale aj ich intenzity a samozrejme môžu sa v priebeh etáp ochorenia striedať a prelínať, či naopak niektoré môžu chýbať úplne. Zväčša nejde o jednorázový čin, ale sériu pokusov, ktoré pacient zvláda niekedy lepšie, inokedy horšie.

Chcela by som zdôrazniť, že pokiaľ sám pacient nemá potrebu ich riešiť, ak neohrozujú jeho liečbu, dobrú spoluprácu so zdravotným personálom či priamo jeho život je dobré ich prijať ako aktuálnu súčasť vyrovnávania sa z ochorením. V danom okamihu ich pacient prežíva práve takto a pravdepodobne nevie jednať inak. Sebaobviňovanie, pocity neschopnosti či výčitky zo strany okolia nie sú na mieste. Vypočutie, emočná podpora, trpezlivosť, niekedy láskavý humor a vytvorenie pocitu bezpečia okolím sú tou najlepšou pomocou vo fáze vyrovnávania sa s ochorením. Domnievam sa však že v takomto období netreba zabúdať aj na najbližších, rodinu pacientov ktorý prechádzajú veľmi ťažkými obdobím a tiež majú právo na svoje vlastné pocity.

Pacientom aj rodinným príslušníkom môžeme pomôcť formou podporného a objasňujúceho rozhovoru, ktorý je niekedy dostačujúci, inokedy je vhodná dlhodobejšia psychoterapeutická práca, prípadne liečba psychofarmakami, ktoré môžu zmierniť niektoré, intenzívne prejavy a zlepšiť kvalitu života pacienta s SM a ich blízkych.

 

Je vhodné stretávať sa s inými pacientmi? Čo to môže človeku s SM priniesť?

Na túto otázku podľa môjho názoru neexistuje jednoznačná odpoveď. A snáď aj samotní pacienti by mali problém povedať jednoznačné áno, alebo nie. Zároveň aj tí, ktorí by nejakým spôsobom odpovedali by možno o nejaký čas mali na to iný názor. Každý z nás je jedinečný, každá SM – ka má svoj individuálny priebeh a v myslení človeka prebiehajú zmeny ovplyvnené rôznymi okolnosťami, zážitkami a v prípade pacientov s chronickým ochorením aj práve prebiehajúcou etapou vyrovnávania sa z ochorením. A to čo platí dnes, nemusí platiť zajtra. Aj jedno z pravidiel asertívneho správania konštatuje, že človek má právo zmeniť svoj názor. A to je dobre, pretože keby sme to nerobili tak by sme sa neposúvali ďalej.

Stretávanie sa pacientov s určitým typom diagnóz má u nás pomerne dobré zázemie. Pacientské organizácie poskytujú skupinové či individuálne stretnutia, praktické rady z rôznych oblastí, konzultácie s odborníkmi, možnosti spoločných aktivít a nápadov, pocit zdieľania spoločného problému v ktorom zrazu „nie som sám“, priestor na stretávanie a diskusie. Za pozitívne považujem aj to, že každý sa môže rozhodnúť sám za seba, ktoré formy aktivít či pomoci si zvolí a je len na ňom do akej miery sa rozhodne participovať na živote takejto skupiny. Dnes v technickej dobe takmer každý pacient siahne po informáciách z internetu. Viac, alebo menej. Okrem odborných informácií sa pacienti chcú dozvedieť aj o tom, čo zažili iní, ako sa z chorobou vyrovnávajú, čo ich postretlo. A to vlastne tiež môžeme považovať za formu akéhosi stretávania sa. Takáto aktivita však poskytuje anonymitu, človek za počítačom nemusí priamo konfrontovať svoje názory s inými a to býva pre mnohých omnoho ľahšie. Na druhej strane reálne stretávanie sa z ľuďmi s rovnakou diagnózou môže byť obohacujúce. Je tu priestor pre nadviazanie priamych vzťahov, možnosť vidieť ako to čo niekto napísal v skutočnosti prežíva, počuť príbehy iných a konfrontovať sa aj so zistením, že aj ja mám problém ale možno nie taký vážny ako som si mysle/a. Atmosféra spolupatričnosti tiež nie je zanedbateľným ziskom. Dôvodom, prečo sa pacienti s SM niekedy takýmto spoločným aktivitám vyhýbajú je to, že sa môžu konfrontovať s tým čo nechcú počuť a vidieť, vyhnúť sa tomu čoho sa boja, na čo možno ešte nie sú pripravený. Aj tu však môžeme nájsť niečo pozitívne - zo skúsenosti iných je možné poučiť sa, povedať si „toto by som mohla robiť inak“ alebo pripraviť sa na okolnosti, ktoré vás dovtedy nenapadli. A ak dokážete zdieľať s iným pacientom porozumenie, povzbudíte ho hoci len tým, že ho budete pozorne počúvať získava dobrý pocit nielen on ale aj vy.

Takže v závere sa znova vraciam k myšlienke, že každý pacient sa musí rozhodnúť sám za seba či sa chce stretávať s inými pacientmi s SM alebo nie. Podľa toho ako to cíti a čo je pre neho v danom čase akceptovateľné.

 

SM prináša okrem porúch nálady, porúch pamäte či myslenia aj sexuálne poruchy a pre partnerstvo je aj z tohto hľadiska veľkou záťažou. Ako môžeme pacientovi s SM v tomto smere pomôcť. Akým spôsobom by mali partneri posilňovať svoj vzťah, aby takúto skúšku vydržal?

Sexualita, a to nie len v zmysle samotného pohlavného života, ale aj pocit atraktivity pre druhé pohlavie, chuť vysielať signály erotického charakteru a prijímať ich, sú faktory ktoré v živote ľudí hrajú významnú úlohu. Či sú zdraví, alebo chorí. Veľa ľudí však zdieľa presvedčenie, že keď je človek vážne chorý predsa neuvažuje o sexe, ale snaží sa riešiť iné, dôležitejšie veci. Nie je ojedinelé stretnúť sa s názorom, že pohlavný život a vážne ochorenie nejdú dohromady a aj preto sa často o sexualite chorých prevažne mlčí. Je to intímna téma a moja skúsenosť je, že ak aj samotný pacient má potrebu tieto myšlienky zdielať s niekým zo svojho okolia nie zriedka sa stretne s postojom „ale prosím ťa načo ty nemyslíš“ prípadne „keby si sa radšej zaoberal/a vážnejšími vecami“ a pod. Po takýchto zážitkoch pacienti potom už radšej túto tému neotvárajú, často ani s lekárom, a zo svojimi myšlienkami, ktorých obsahom môžu byť rôzne pochybnosti, obavy či len jednoduchá túžba s niekým sa o tom porozprávať zostávajú osamotení. V lepšom prípade sa porozprávajú s psychológom alebo dobrým priateľom. Ak vo svojom okolí máte blízkeho človeka s SM a tento má potrebu porozprávať sa o svojom intímnom živote ak je to možné vyhovejte mu. Možno vás to zaskočí a obsah rozhovoru vám nemusí byť príjemný. Vtedy môžete napríklad zareagovať spôsobom „ táto téma je pre mňa príliš osobná ...citlivá ... ťažko sa mi o tom rozpráva ale rád/a si ťa vypočujem“. Prípadne „asi je to pre teba veľmi dôležité keď sa so mnou chceš rozprávať o takto intímnej téme. Som pripravený/á ťa počúvať“. Týmto blízkemu človeku vyšlete signál, že debata o sexe nie je pre vás témou úplne najbežnejšou a najľahšou, ale čo je dôležité, dáte mu pocit, že ste tu pre neho, pripravený aktívne počúvať a snažiť sa porozumieť tomu, čo ho v tejto chvíli trápi. Vypočutie, nehodnotenie či posudzovanie vhodnosti jeho problémov niekedy človeku stačí a vôbec nie je potrebné zachádzať do prílišných detailov, ak sú pre vás nepríjemné. Nakoniec, ak by ste aj došli do bodu, kedy je pre vás téma už naozaj zložitá, alebo neviete ako máte reagovať vždy máte možnosť rozhovor zastaviť.

Rozhovor s partnerom na túto tému býva pre pacientov s SM niekedy omnoho ťažší, ako s kamarátkou, priateľom. Pravdou je, že pokiaľ je človek zdravý a sex v partnerstve funguje tak sa o ňom veľa nerozpráva, len sa napĺňa. Realita SM je však taká, že naozaj prináša pre obe pohlavia určité fyzické zmeny a okolnosti, ktoré búrajú zaužívané zvyklosti a aj sexuálny život prechádza istými zmenami ( napr. oslabená citlivosť, poruchy erekcie, problémy pre svalovú stuhlosť, zvýšená únava). Zväčša nebývajú prítomné na začiatku ochorenia, napriek tomu pacienti s SM už veľmi skoro určité pochybnosti a obavy v tomto smere mávajú. Zväčša ide skôr o obavy zo straty atraktivity, kladenie si otázky „čo bude keď...“ „bude ma ešte chcieť, budem ešte žiadúci/a?“ a pod. Práve tieto myšlienky vyvolávajú strach, až stavy úzkosti, sú zdrojom veľmi nepríjemných pocitov a často vedú k bludnému kruhu pochybností o sebe, o pevnosti vzťahu čo následne tiež môže ovplyvniť kvalitu sexuálneho života. Na druhej strane pravdou je aj to, že pacienti o nich nielen že nechcú hovoriť, ale ani ich nahlas vysloviť a už vôbec nie pred partnerom z obavy aby ho citovo nezranili alebo v predstave „aby som to neprivolal/a“. Komunikovať o tomto type problému je však veľmi dôležité. S neurológom, ktorý vás lieči predovšetkým o problémoch fyzického charakteru. Môže vám poskytnúť rady a liečbu určitého typu problémov. S partnerom o tom, ako je láska a všetko čo k nej patrí pre vás dôležité ale aj o tom, čo sa vplyvom choroby zmenilo. Že určité dotyky cítite inak, že tie miesta láskania, ktoré boli pred ochorením pre vás erotogénnou zónou už neplatia a potrebujete nejakú inú formu stimulácie ale možno aj o tom, že aj vy ste pripravený/á robiť niektoré veci inak ako bývalo zvykom. Viem, že nie je ľahké otvárať tieto témy. Ostych, obavy a nezvyklosť môžu byť brzdou. Ak nemáte odvahu ísť do otvorenej konfrontácie v téme sexu , pomôcť vám môžu práve chvíle po príjemnom erotickom zážitku kedy oceníte to čo sa práve udialo. Môžete napr. povedať „ viem ako sú pre nás oboch tieto chvíle dôležité, ako ich máme radi chcel/a by som aby sme mali z toho stále radosť.“ A následne otvoriť to o čom by ste sa potrebovali rozprávať. Stane sa, že aj partner/ka spozorujú nejaké iné, ako zaužívané reakcie a spýtajú sa čo sa deje. Chyťte hodenú udičku a otvorene sa porozprávajte, snažte sa byť čo najviac úprimný/á, nezatajujte to čo považujete za dôležité. Ak je to pre vás naozaj ťažké môžete využiť formu spoločného stretnutia s lekárom, psychológom, ktorí môžu byť akýmisi mediátormi. Spomínam si na pacientku, ktorá žila vo vzťahu kde ona ani manžel sa nevedeli o spoločnej sexualite rozprávať napriek tomu, že mali pomerne bohatý a spokojný pohlavný život. Vyriešili to formou písania na lístok „ zmenilo sa toto ..... tieto veci teraz cítim inak ... vyhovovalo by mi...“. Iný pár používal inú akúsi náhradnú, zástupnú techniku kedy bábiky na hranie bábkového divadla slúžili na vyjadrenie ich vlastných potrieb. Ich ústami sa im to vyjadrovalo akosi ľahšie. Aj keď to nepovažujem za ideálny spôsob komunikácie medzi partnermi môžeme sa na to pozrieť spôsobom „účel svätí prostriedky“ a ako štartovacia technika sa to dá využiť. Niekomu pomôžu aj odborné a podporné brožúrky.

Je jedno aký spôsob použijete, dôležité je nejakou formou o tomto probléme začať hovoriť. To čo sa na začiatku môže zdať ako veľký a ťažko riešiteľný problém môže byť nakoniec začiatok niečoho čo vám obom prinesie prehĺbenie dôvery vo vzťahu a úľavu.

 

Akú úlohu má pri podpore ľudí s diagnózou SM rodina?

Veľmi veľkú. V jednom z článkov o SM autor prirovnával toto ochorenie k nevítanému hosťovi, ktorý príde do domu s mnohými kuframi, obsadí všetky jeho miestnosti, stane sa súčasťou rodinného systému a už nikdy neodíde. Veľmi trefné prirovnanie pretože SM tak ako všetky chronické ochorenia sú vecou nielen samotného pacienta, ale celej jeho rodiny. Partnera, detí a všetkých ostatných členov viac, alebo menej. V odpovedi na vyššie položenú otázku mne vyvstáva ešte jedna, na ktorú sa zvykne prihliadať menej a to ako SM môžu zvládnuť jednotlivý členovia rodiny. Mnohé z podporných publikácii sú centrované predovšetkým na chorého,. Ak však pomoc pacientovi s SM má byť zo strany rodinného príslušníka optimálna je veľmi dôležité poskytovať podporu aj okoliu pacienta , aby ono následne mohlo pomáhať chorým.

Rozvodovosť v rodinách s SM je pomerne vysoká. Pri každom chronickom ochorení zväčša platí, že vzťahy ktoré boli pred ochorením dobré odolávajú viac, tie menej pevné a hodnotné sa rozpadávajú častejšie. Jedným z možných faktorov ako tomuto javu predísť je aj prevencia v zmysle akceptovania potrieb a pocitov nielen chorého, ale aj jeho okolia. Od partnera/ky sa akoby automaticky očakáva, že túto situáciu by mal/a zvládnuť, pretože pred oltárom sľuboval/a „v dobrom aj zlom“. Širšie okolie tiež neraz vytvára tlak na jedinca, nezanedbateľnými bývajú aj postoje samotného človeka ktorý sa o chorého stará, jeho vlastné vnútorné otázky týkajúce sa otázok svedomia, morálky a podobne. So zhoršovaním ochorenia a narastajúcimi požiadavkami, únavou, prežívaním bezmocnosti, hnevu sa tieto samozrejme môžu stupňovať. Nielen pacient ale aj príslušníci rodiny často musia meniť svoje zaužívané zvyky, odriekajú si zo svojich voľných chvíľ, redukujú záujmy, robia kompromisy zamestnaní, čo môže mať pre nich rôzne dôsledky. Nie zriedka sú nútení riešiť aj vnútorné konflikty súvisiace s posudzovaním dôležitosti rôznych motívov, napríklad „vezmem manželku na vyšetrenie? zas sa musím vypýtať z roboty“ „nevezmem ju, zostanem v práci, bude na mňa naštvaná?, nebude to brať ako môj nezáujem o ňu?“. Mnohokrát sú to ťažké voľby. Väčšina partnerov pre milovaného človeka rada urobí čo je v jeho silách. Nemali by sme sa však na to pozerať ako na samozrejmosť, ktorú netreba oceniť, nevvšímať si ju. Aj rodinný príslušníci majú svoje potreby či už praktického alebo emocionálneho charakteru, majú svoje rôznorodé pocity, s ktorými si neraz nevedia poradiť a porozumieť im. Majú právo zlostiť sa na to, čo sa stalo nielen chorému s SM ale aj im. Všetci ktorých sa „hosť s kuframi“ týka potrebujú čas na to, aby sa s novou skutočnosťou vyrovnali.

Je pochopiteľné, že spočiatku sa všetka pozornosť a podpora obracia k pacientovi. Ak sa však SM naozaj dlhodobo stane prvkom, ktorý ovládne celú domácnosť a pozornosť sa sústredí výlučne na chorého, môžu zvyšný členovia rodiny nadobúdať pocit, že ich potreby sú potláčané až ignorované a rodina prestáva byť harmonickým celkom pre každého jej člena samostatne. Zázemie, ktoré poznali a bolo pre nich dôležité sa stráca a rodina môže prestať plniť svoju pôvodnú funkciu. Preto je dôležité aby mali všetci, ktorých sa to dotýka možnosť otvorene prejaviť to čo potrebujú, čo ich zaťažuje, ale aj teší. Proste mať primeranú komunikáciu a priestor na ventilovanie svojich otázok a pocitov. Ak sa emócie potláčajú narastá napätie, ktoré sa niekedy môže uvoľniť ako duch Gin z fľaše a ventilovanie emócií môže byť veľmi búrlivé. Predchádzajte tomu úprimnými rozhovormi medzi sebou tak, aby všetci mali pocit, že ich potreby, názory a to čo prežívajú sú rovnako dôležité. Takéto prostredie podporuje vzájomnú dôveru, porozumenie a tým aj ľahšie prekonávanie problémov. V debatách nekritizujte jeden druhého, neodsudzujte a nehodnoťte. Pamätajte nato, že každý môžeme rovnakú situáciu prežívať inak.

Aby sa partnerstvo nezmenilo len na ošetrovateľstvo je dôležité naučiť sa využívať aj podporu zo strany organizácií a štátu. Viaceré štúdie uvádzajú, že kvalita života partnerov s SM je znížená, že títo dokonca trpia väčšou mierou stresu ako samotní pacienti pričom sa ukazuje, že fyzické prejavy ochorenia a stav pacienta nemajú až taký vplyv na ich životnú pohodu ako skôr okolnosti týkajúce sa správania pacientov a zmien v kognitívnych procesoch.

Nemeňte zásadným spôsobom zvyky vo vašej rodine. Pokiaľ je to len trocha možné uchovajte si zvyky ktoré v rodine máte, nevzdávajte sa aktivít na ktoré ste boli zvyknutí. V prípade zhoršenia vášho stavu pokúste sa nájsť spôsob aby ste sa ich nemuseli vzdať úplne. Hľadajte kompromisné, netradičné riešenia, Naučte sa veci robiť inak. Nezabúdajte na dobré vzťahy s vašimi priateľmi. Ak vy zostanete pri zvykoch ktoré ste spoločne mali ani oni nebudú mať dôvod meniť ich. Dobrí priatelia z času na čas radi prispejú aj svojou praktickou pomocou.

Rodinu tvoria často aj deti a ako komunikovať s nimi si povieme v niektorom z ďalších príspevkov.