Príbeh 1

Moja rozka, sklerózka

Asi pred cca 17 rokmi „to“ začalo. Odišiel mi zrak na mojom pravom oku. S pocitom svrbivého oka, mliečneho videnia, som sa o môj stav moc nestarala až do toho okamihu, keď som už nemohla odšoférovať do práce. Môj ďalší krok teda viedol do Bratislavy na očnú kliniku. Poležala som si tam týždeň, kde mi bola diagnostikovaná retrobulbárna neuritída. Dostávala som liek, ktorý sa už v najbližších rokoch stal mojim naj priateľom. Ešte reč o skleróze ani nepadla. Tak som pokračovala v mojom ešte pomerne mladom živote ďalej. Pokladala som svoj stav za vyliečený. Ubehli ďalšie dva mesiace a situácia sa zopakovala. Lenže na druhom oku, ale to už nebola očná klinika. Išla som rovno na neurológiu, kde prebehli vyšetrenia - magnetická rezonancia a lumbálna punkcia. Výsledok  bol neistý, nakoľko „rozka“ je potvora a nie je ľahké ju diagnostikovať. No nevadí.... odchod domov. Nevedela som už od tohto momentu, že ktorá bije. Pohrávali sme sa s myšlienkou o skleróze, ale u mladého človeka to neprekáža. Svet je gombičkou.

Samé ataky a ataky. Zrazu nastali ťažké časy. Tentoraz sa moje podozrenie stávalo, čím viac reálnejším. Lekárov som moc neriešila a nechcela som. Ale akútne ataky neprechádzali.

Obdobie tehotenstva bolo čarovné a plné eufórie bez žiadnych atakov. Celých 9 mesiacov bez problémov. Pôrod, ešte stále nič. Po pol roku nastala tvrdá realita. ATAK. Navštívila som neurológa, kde mi povedal - máte sklerózu.... Len tak. V teple domova pri pohľade na syna som sa rozplakala. Ja zomriem. Už tu nebudem pre syna. Je koniec.

Samozrejme zomrieť som nemohla zajtra, ani pozajtra. Pre lekárov je to rutina. Ani jeden mi nepovedal, že neumriem, že nemusím skončiť na vozíčku. Nikto mi nedal nádej na plnohodnotný život. Takže ostalo to na mne. Krok za krokom som zisťovala, že to ide. Takže plánujem ďalej a bez liečby. Prišlo druhé dieťa. Tehotenstvo opäť bez problémov až ku koncu sa vyskytol atak vo forme migrény. Moje telo sa pripravovalo na ukončenie gravidity. Takže hybaj do Ružinova, kde ma čakala anestéza a cisár. Moje druhé dieťatko prišlo na svet.

Tak a teraz ideme na to. Návštevy lekárov, najväčších znalcov sklerózy. Ale ako som už spomínala, bola to pre nich rutina. Pre mňa nie, však sa jednalo o mňa. Žiadna podpora, žiadne vysvetlenie. Čo ma čaká? Veď mi to povedzte. Tak mojim ďalším naj kamošom sa stal google. Inak veľká chyba... Nepoznala som nikoho s touto diagnózou. Potrebovala som sa o tom s niekým podeliť. Podporu som mala od rodiny, ale ..... Nikto nevie, čím si prechádzam. Zmeny nálad. Z eufórie do ťažkej depresie. Bojujem s tým. Nevládzem. Som sústavne unavená, zabúdam a pletú sa mi slová. Môj stav sa začína rapídne zhoršovať.  Chôdza neistá...chôdza opilca.

Mám injekčnú liečbu, s ktorou prišli ďalšie stresy. A že sa máme vyhýbať stresu. Skamarátila som sa so svojou diagnózou, lebo nebolo iného východiska. Takže hor sa do práce, však nebudeme sa ľutovať.  Zamestnanie  super, ale na chvíľu. Len na chvíľu... moje telo si za to vypýtalo svoju daň. Opäť atakujem. Jednoducho som nezvládala 8 hodinovú pracovnú dobu. Opäť som sa ocitla na zemi, ale musíme vstať. Musím byť v pohybe, ale s mierou. Naučila som sa oddychovať. Moje telo, môj pán. Keď to nejde, tak to nejde.

Už viem, čo si môžem dovoliť a čo nie. Viem, že nebudem behať maratón. Ale pre mňa je aj ten najmenší pohyb ako by som ten maratón zvládla.

Mám novú prácu, kde končím o 14:00 hod. Ideálne a nie je to žiadna fyzická práca.

Doma potrebujem veľa pomoci, ale už aj moja rodina sa naučila žiť „ s rozkou“... Mám podporu. Ďakujem Bohu, že mám svoju „rozku“. Naučila ma, že život treba žiť. Treba sa veľa smiať a hlavne treba byť pozitívne naladený.

Neumrela som, ešte stále som tu. Život nekončí po „rozke“.

Vaša Denisa, 40 rokov