Príbeh 11

Ahojte,

volám sa Jana, bývam v malej dedine, kde ľudia ešte sále žijú klebetami a ohováraním...Ale k téme - Ako sa mi zmenil život s „kamoškou“ sklerózou? Aj keď som ešte stále v tom, že ma žiadna choroba neporazí, a že tento boj vyhrám a budem žiť „do stovky“, nie je to celkom tak. Život sa mi naozaj zmenil. Ako mladá mamina malej vtedy trojročnej dcéry som prežívala svoje vysnívané obdobie. Môj sen bol mať dve - tri deti, manžela,  proste „rodinku úžasných“. Mám ju, aj keď sa raz stalo to, že som pri bicyklovaní s mojou dcérou spadla a aj keď som vstala, nevládala som zdvihnúť bicykel zo zeme a rovno ísť domov. Sama dodnes neviem ako som sa dostala domov a hneď aj do nemocnice, kde ma napichali kortikoidmi a spravili CT vyšetrenie. Pýtali sa ma, či nemôžem byť tehotná, no odpoveď som sama nevedela. Áno, bola som tehotná, ale to som sa dozvedela až po prepustení z nemocnice... bola som tehotná s 22 kilami navyše a s očakávaním MRI, ktoré mi neskôr prezradilo, že mám sklerózu multiplex. Až vtedy som pochopila, čo je to báť sa. Až vtedy som pochopila, že môj život bude boj a nielen môj život, ale aj život človiečika, ktorého mi všetci zakazovali. Nebolo doktora a nebolo človeka, u ktorého by som našla oporu, kto by ma vedel podporiť a stáť v tú chvíľu pri mne. Na stole stál papier so žiadosťou na interrupciu. Bola som v tom sama. Každému sa zdalo lepšie a bezpečnejšie vzdať sa toho, čo chce ísť na svet. Pozerala som sa na papier a nevedela som sa rozhodnúť. Na druhý deň, v deň, keď som bola objednaná na zákrok, som  namiesto do nemocnice išla na gynekológiu, pred doktorom som roztrhala papier a povedala som mu, nech sa ma nič nepýta. Len nech pomôže tomu malému človekovi vo mne dostať sa na tento svet. Doma ma nechápali. Mama plakala a stále sa pýtala, čo bude a ako to všetko dopadne. Ja som jej vtedy povedala: „ Pán Boh dal, keď chce, nech si vezme“... Stála som si za svojím rozhodnutím a dneska som za toto rozhodnutie neskutočne šťastná. Narodil sa mi malý krásny synček, ale jedno rozhodnutie som vtedy predsa len spravila. Pri sekcii som si dala spraviť sterilizáciu, aby som už nikdy nemusela zažiť to, čo som zažívala počas pôrodu. Neistota, strach ma sprevádzali počas celého tehotenstva. Mám dve šikovné deti, ktoré mi robia radosti a samozrejme aj starosti, ale sú moje. Mám pre koho žiť! Mám sa s kým radovať zo života a tiež mám niekoho, kto tu bude vždy, keď všetci ostatní sa odvrátia. A vlastne po pôrode už nikto neriešil žiadnu sklerózu multiplex. Nikto ma neposlal na neurológiu a nikto sa nestaral či choroba spí alebo to bol iba omyl. Celých dlhých 10 rokov som neriešila žiadnu sklerózu multiplex. Počas tých 10 tich rokov prišiel iba jeden moment - keď som si chcela uzavrieť životnú poistku, nemohla som, lebo v karte „kamoška“ stále bola. Pýtala som sa na MRI vyšetrenie, kde mi len stroho napísali záver: „Môže sa prípadne jednať o sklerózu multiplex.“ Bolo to divné, lebo som nemala som žiadne príznaky choroby ani náznak, že by mi niečo bolo. Celých šťastných dlhých 10 rokov dovoleniek, výletov, chvíle s kamarátmi a rodinou... Deti mi robili radosť, dobre sa učia. Ja som chodila do práce a mali sme spokojný život, aký by si možno želal každý človek. Choroba sa mi však vrátila potichu, a ja som nechápala, čo sa so mnou deje. Ledva som sa vliekla domov hore schodmi, spala som za bieleho dňa, čo som nikdy pred tým nerobila. Veci, ktoré boli pre mňa normálne, sa zrazu nedali. Nevládala som spraviť každodenné veci, čo som zle znášala hlavne psychicky. Nedalo mi to, a tak som išla k doktorke a tá ma posielala od dverí k dverám. Imunológia, alergológia, infektológia, kardiológia a tak ďalej. Nikto ma na neurológiu neposlal, nikto nepočítal s tým, že by to mohla byť skleróza multiplex. Toto odkladanie ma stálo to, že do bytu na prvom poschodí som išla večnosť. Spala som ešte viac a nerobila som veci, ktoré  ma bavili. Nechodila som, kam som chodievala, a bolo to zo dňa na deň horšie a horšie. Keď mi po všetkých testoch alergologička povedala, že už nič iné nevie poradiť len neurológiu, dostať sa do ambulancie na radu trvalo dlhých 6 mesiacov. Bola som na MRI vyšetrení a keď som neurologičke volala ako to dopadlo, zase raz krásna odpoveď: „Máte tam nález, ale veď vám nič nie je, tak je to v poriadku.“ Skoro ma porazilo. Konečne som vedela, že si nevymýšľam a vraj mi nič nie je. Super. Niekto by bol nešťastný po tom, čo by sa toto dozvedel, ale ja som naopak bola konečne rada, že viem čo mi je a že sa budem možno liečiť. Hneď po zavolaní do SM centra netrvalo ani týždeň a bola som na vyšetrení. Následne som bola hospitalizovaná na neurologickom oddelení. A asi ako každý pacient si prejde prvými vyšetreniami, aj mne spravili novú MRI, spravili mi lumbálku, napchali do mňa kortikoidy a po štyroch dňoch som išla s doživotnou „kamarátkou“ domov. Záhadne som bola na tom lepšie. Asi som si konečne mohla vydýchnuť a moja psychika dostala voľno. Tri mesiace nato som dostala prvú liečbu. Zo začiatku to bolo ok, aj keď za celé dva roky som si nebola schopná injekciu pichnúť ani raz. V tomto tu bol vždy pre mňa práve môj syn a aj keď sa bál, že ma to bude zase bolieť, tak mi injekcie povinne pichal, koľkokrát so slzami v očiach. Po dvoch rokoch liečby ma začalo bolieť koleno. A zase kolotoč ortopédia, reumatológia, chirurgia... Všade bolo všetko v poriadku, ale po MRI mi chvalabohu liečbu zmenili. Po pobyte na neurológii ma noha zase začala poslúchať a infúzie podávané každých 28 dní sú pre mňa niečo úžasné. Nemusím sa báť pichania a ihiel. Nemám každý druhý večer panický strach. Táto liečba mi maximálne vyhovuje. Zase si myslím, že všetko je o psychike. Už je to rok a pol s touto liečbou. Som objednaná na MRI vyšetrenie a budem veriť, že sa „kamoška“ zase na chvíľku (dúfam, že dlhú) zastaví.

Takže čo mi táto „choroba“ vzala? Vzala mi prácu. Už štvrtý rok sedím doma, nudím sa, spím, varím, pečiem, upratujem a som šťastná, keď niekto príde a keď mi niekto zavolá. Keď vonku svieti slniečko, svet je veselší. Museli sme predať byt na poschodí. Vedela som, že choroba tu so mnou bude do konca, tak načo sa trápiť schodmi. Čím skôr si pomôcť a netrápiť sa lezením po schodoch. Bolo ťažké rozlúčiť sa so starým životom, keď život aj keď úplne obyčajný bol zrazu iný od základov. Vždy som žila naplno a odkladať si peniaze niekde do pančuchy nehrozilo. Preto moja vízia, že budem žiť bez dlhov, sa zrazu rozpadla. Postaviť dom, zadĺžiť sa, byť vďačný za pomoc mojej rodine a zvyknúť si na závistlivé pohľady ľudí naokolo. Vypytovanie sa, prečo som doma, veď mi samozrejme nič nie je... Aj toto je súčasť choroby. Je smutné, že ľudia si závidia už aj chorobu.

A čo mi dala? Dala mi byť pri zemi a nelietať v oblakoch, vážiť si každý deň bez atakov, bez chodenia po doktoroch a tiež vážiť si ľudí okolo seba. Dala mi dom so záhradou, ktorá mi dopraje pohyb, ale aj relax a potešenie. Dala mi veľa nových priateľov, spolubojovníkov. Dala mi chuť ísť ďalej, žiť, podporovať sa navzájom. Sú to rôzni ľudia, mladí, starí, ale myslím si, že všetci chcú ŽIŤ. Už všetci vieme, že táto cesta nebude ľahká. Hádžu nám pod nohy polená poisťovne, lekári, ľudia ,ktorí nám mnohokrát závidia, že máme chorobu. Majú asi na to právo, lebo byť priateľom týchto ľudí je ozaj k závideniu. Ľudia plní síl, odhodlania žiť každý deň naplno... Naozaj je pre mňa česť poznať ich. Pani Jarka je pre mňa vzor. Tá žena dáva zo seba maximum. Určite mnohokrát aj viac ako by mala, ale dodáva toľko energie, že sa máme od nej čo učiť. Bola som na stretnutiach, ktoré táto žena organizovala a ani jedno nemalo chybu. Zabezpečila nám poučenie, posilnenie, dodanie energie a aj zábavu. Chorí ľudia tancujúci na vozíkoch, klobúk dolu. Žiadne plače, utrápení ľudia... Ale ľudia napriek ťažkému osudu ochotní ísť ďalej. Prekonať prekážky a ísť proti všetkému, napriek prekážkam. Takisto som spoznala ženu oddanú svojím parťákom v klube, pomáhať im, podporiť ich a viezť ich ďalej. Je ňou predsedníčka klubu SM Anka. Je ochotná a obetavá vždy, keď ju ktokoľvek potrebuje. Sama je chorá a pasuje sa s nie ľahkým osudom, ale aj tak odovzdáva svoju energiu ďalej. Vedie nás ako generál vyhrať VOJNU s chorobou.

A čo na záver? Hádam len zaželať všetkým nám veľa síl, optimizmu a elánu do života. Aby sme aj napriek chorobe, vedeli plnohodnotne ŽIŤ.

Vaša Jana