Príbeh 3

Priznám sa, príliš sa nestotožňujem s nálepkou „pacienta“, pretože už uplynul nejaký čas. Som veľmi vďačná najmä sama sebe, že vďaka môjmu priaznivému zdravotnému stavu, na ktorom denno-denne pracujem, si môžem dovoliť cítiť sa ako zdravá. Minimálne tomu tak je v mojom vnútri, v mojej mysli. Čo sa deje v mojom tele, v mojom obale, ktorý ma chráni ako poštová schránka svoje tajné listy, to vie len ono samo. Snažím sa mu pomáhať, počúvať ho po všetkých stránkach. Naše vnímanie sveta odzrkadľuje aj stav nášho tela. Viem, že niektoré veci úplne neovplyvníme a tú konečnú bodku, ako sa ktorý deň zobudím a ako sa budem cítiť, urobí ten náš dokonalý mechanizmus.

Keď som bola oslovená z projektu „Spolu môžeme“, či nebudem zdieľať svoj príbeh, ihneď som súhlasila, pretože budem šťastná, ak bude viac „trochu inak“ zmýšľajúcich a naladených ľudí ako som ja. A to nemyslím vnímanie sveta cez ružové okuliare, práve naopak. Učím sa situácie, ľudí, podmienky, vplyvy života nehodnotiť a nenálepkovať. Nič nie je ani dobré ani zlé. Jednoducho to je tak ako je. Tiež som k tomuto vedomiu dospela nejakou cestou a práve SM je tá, ktorej môžem z veľkej časti poďakovať ako svojej učiteľke. Od prerývania sa rôznymi ťažkými obdobiami v detstve cez kanily v rukách, rôzne názory lekárov, moje kolísavé nálady, únavu, až po depresie a úzkostné stavy, bolesti, či nevôľu žiť, ktorá tiež sem-tam prišla, keď cítila, že sa ešte môže najesť mojej slabosti a bezmocnosti, ktoré niekedy ovládali celé moje telo.

Môj príbeh s SM začal už niekde v detstve, keď som sa s plačom schúlená v posteli sťažovala rodičom s bolesťami končatín, silnou migrénou či nepriateľkou únavou, ktorú som cítila pri väčšej záťaži. Ale kto by bol vtedy pomyslel na to, že sa niečo deje? Bolesti nôh boli také intenzívne, že som mala nutkanie škrabať nechtami do stien. Záchranu mi priniesli len tabletky od bolesti. V čase, keď som rástla, bolo obdobie Lucky - malej školáčky. Našťastie to nebolo ešte tak časté, ako to prichádzalo neskôr s obdobím dospievania. Tieto problémy sme ešte vtedy s lekármi neriešili. Rodičia mi to odôvodňovali ako dôsledok rastu. Všetky deti sa predsa ťahajú do výšky a ja som vysvetlenie s pokorou prijala, pretože čo iné si vlastne mohli myslieť? Migrény sme si nejako nevšímali, keďže neboli príliš časté. Únava u detí býva bežná, keď majú dosť aktivít a pohybu. Nebola som dieťa, ktoré by sa často na niečo sťažovalo, len tu bol iný problém. Väčšinu detstva som preležala v posteli s horúčkami, s angínami, chrípkami a inými virózami, jedenkrát dokonca so zápalom pečene. Takže akútny problém, ktorý sa u mňa riešil, bola dlhodobá oslabená imunita. Mamina sa snažila podporovať ju, čím sa dalo. Chvíľu bolo lepšie, potom opäť cyklus chorôb.

V období pubertálneho veku som si s rodičmi prešla ich rozvodom, rôznymi problémami, ktoré plynuli z otcovho alkoholizmu. Náš domov sme museli predať a nasťahovať sa k starkým. Ten rok bol náročný. Proces navykania si na nový domov bol pre mňa neznesiteľný, pretože mi bolo zobrané moje detstvo, môj domov, a nikto sa ma nepýtal, či si chcem zvykať na všetko nové. V takom veku mi bolo ťažko porozumieť svetu, a už vôbec nie sebe. Posledné roky na základnej škole, nejaké zdravotné problémy, ktoré u mňa stále neutíchali (zdali sa nám bežné), pribudli len problémy so žalúdkom a trávením. Potom dospievanie, zabývanie sa u starkej, kde nás vždy čakala náruč a teplo domova, ktoré nám prirástlo k srdcu. Vždy bude našimi rukami, ktoré nás vzali do objatia, keď sme to potrebovali. Potom príchod na strednú školu, 4-ročný pobyt na internáte a odlúčenie od rodiny, prinieslo svoje „ovocie“, ktoré pre mňa rozhodne nebolo tým najsladším. Vysvetľovať každý mesiac učiteľom a spolužiakom moje vymeškané hodiny, nové bolesti, nové diagnózy mi bolo už priam trápne. Niekedy som si myslela, že som v začarovanom kruhu. Nieže by mi nebolo doma lepšie ako v škole, ale doháňanie učiva mi na psychike moc nepridávalo, keďže som si nikdy neobľúbila bifľovanie niekoľkých strán naraz a naspamäť už vôbec. Dobiehanie len pár zameškaných dní mi vždy robilo problém, s ktorým som sa zakaždým mojou bojovnosťou popasovala, aj keď často na úkor zdravia a mojich síl. Študovala som pedagogickú akadémiu a práca s deťmi nie je odborom, v ktorom vám môže byť niečo ľahostajné. Bola som priemernou žiačkou, zodpovednou a snaživou. Vo svojich obľúbených predmetoch a činnostiach ako divadelný krúžok, recitovanie, písanie slohov, básní, príbehov či v anglickom jazyku a rôznych súťažiach som vynikala. Nepotrpela som si na samé jednotky. Našťastie ma mamina nikdy nehodnotila podľa známok, ale cítila som tlak spoločnosti ( kde je ryba hodnotená na základe toho, či vylezie na strom ako veverica). Vždy ma mrzelo, ak som dostala nejakú zlú známku, pretože som sa cítila menejcenná. Moja tvár a správanie to nikdy nedalo najavo. Bola som puberťáčka, miestami až rebel. Aj ja som v takých situáciách nosila masku, že je mi všetko jedno, aj keď vnútri ma zužovali myšlienky typu – čo zo mňa bude?

Posledné roky štúdia mi prišli do života závraty, potravinové alergie, histamínová intolerancia, bolestivé, úmorné tráviace problémy, neznášanlivosť lepku, mlieka, dokonca mäsa a všetkého možného. Prijala som dlhodobý diétny režim a tak štúdium a pobyt na internáte sa mi stal náročnejším, keďže som sa mohla stravovať v jedálni asi na 30 %. K tomu časté zápaly vaječníkov, bolestivý cyklus, endometrióza, nejaké cysty. Každý mesiac iný verdikt lekárov. To, že som si sem-tam zo školy „urobila voľno“ a odbehla na CT, ďalšie krvné odbery, gastroskopiu či kolonoskopiu, si už radšej ani nevynáram z pamäte. Pripadala som si ako vo veľmi zlom filme. No stredná škola bola moja voľba, takže som s gráciou 4 roky vydržala. Nacestovala som mnoho kilometrov, zažila náročné aj úsmevné dni, taktiež desiatky úspešných momentov. Školu som vyštudovala aj vďaka najväčšej podpore mojej maminky, starkej a rodiny. Naučila sa mnohým veciam, za ktoré som vďačná a s nesmiernou radosťou som sa hneď po úspešnej maturitnej skúške odsťahovala späť domov. Taktiež som si odniesla do života priateľky, s ktorými sme pevne láskou spojené dodnes.

V lete 2013 ma prijali na vysokú školu v odbore učiteľstva anglického jazyka. Myslela som si, keďže mám obstojnú znalosť jazyka, mám k nemu dobrý vzťah, že to je to, čo chcem. Ja som vtedy ešte nenašla to, čo som naozaj chcela. Nakoniec som ju išla študovať, aby zo mňa bolo aspoň „niečo“. No dnes viem, že život nie je o diplome. Zabúdame ísť za tým, čo naozaj chceme a v prvom rade sa sami seba zabúdame pýtať - na čo som tu..? Čo je mojim poslaním? Čo naozaj chcem? A to mi bolo jasne odzrkadlené krátko po začatí posledného, bakalárskeho ročníka. Hoci som sa snažila učiť a dosahovať úspešné hodnotenia, niekedy som cítila, že pílim konár, na ktorom sedím. Aj toto obdobie ma trápila oslabená imunita, bolesti nôh a hlavy sa často striedali. Nekončiaca únava mala iba krátke pauzy, keď mi dopriala energické dni. Aj napriek tomu, že som sa riadila svojim prísnym jedálničkom, tráviace problémy utíchali len na nejaké obdobie. Odpovede lekárov  „máte to zo stresu“  som akceptovala, ale nikto mi nepovedal, ako s ním pracovať. Neriešili to ani výživové doplnky či antidepresíva. Neskôr prišla hyperventilačná tetánia, chvíľkové či týždeň trvajúce závraty. Niekedy som mala pocit, že mi ide vybuchnúť srdce, že sa snáď zbláznim z pocitov, aké mi opantávali moje telo, hoci som práve ležala v posteli a čítala si knižku. V stresových situáciách som sa pri rozhovore zadýchala a nevedela poriadne vykoktať.

A ako krásne to ruka v ruke spolu kráčalo, to si človek môže všimnúť až s odstupom času. Jedno ráno som sa zobudila so zahmleným videním v ľavom oku. Očná lekárka mi vynadala, že si vymýšľam, že zrak mám dobrý a nevidí ani žiadny zápal. Odišla som s predpísanou mastičkou do oka. Do večera som mala stupňujúce sa bolesti v hlave za okom. Nahovárala som si, že to prejde a tak som to ťahala do 3. dňa, kedy som už mala oko úplne slepé. Mamina ma bez možnosti odmietnutia zaviezla do nemocnice, kde ma čakala hospitalizácia, infúzie, odbery, kortikoidy, magnetická rezonancia, evokované potenciály. Lekári konštatovali zápal očného nervu a vyjadrili sa, že všetko pravdepodobne ukazuje na (nejakú) „sklerózu“. Poznala som túto diagnózu len z bežnej reči a nič som o nej netušila. O mesiac prišiel odber na lumbálnej punkcii a výsledky boli jasné. Pri oznámení tejto správy od pani neurologičky som sa vnútorne usmievala. Doteraz neviem, kto to bol vo mne taký šťastný, ale bol to taký ten úsmev zadosťučinenia alebo spásy či pochopenia.  Konečne po rokoch som mala odpovede! Jednoducho som prijala moju novú podnájomníčku skleRózku ako svojho nového hosťa. Netušila som, s akou veľkou batožinou prišla. Niekde v podvedomí som vedela, že to určujem len ja... O pár týždňov mi v Martine bola nastavená liečba. Naučila som sa pichať si injekcie, čo som najskôr bravúrne zvládala, ale neskôr som mala pocit, že sa z toho psychicky zrútim. Nohy a ruky som mala opuchnuté a boľavé. Každý deň sa objavovala nová tvrdá, fialová hrča, podliata krvou. Môj stav sa mi nezdal lepší ani po pol roku. Moje telo začalo injekcie odmietať aj tým, že mi raz privodilo taký stav, že ku mne starká privolala sanitku. Stiahlo mi hrdlo, rozbúšilo srdce a nemohla som dýchať. Jednoducho sa účinná látka nedostala tam kam mala, pretože v mieste vpichu sa ako naschvál nachádzala nejaká cievka či nerv. Už ani sama neviem. Našťastie magnézium priamo do žily ma zachránilo. No odvtedy som sa triasla pri každom ďalšom podávaní lieku. Celé toto obdobie bolo náročné, aj keď odľahčené aspoň tým, že som už bola pod dozorom lekárov a liečby. Na univerzite som si vybavila individuálne štúdium, čo mi malo pomôcť stav stabilizovať a zároveň študovať. No stresy zo skúšok, cestovania či náročné učenie sa stovky strán učiva v dvoch jazykoch ma nijako neposúvalo ďalej. Bola som šťastná , že mám po svojom boku aspoň partnera, ktorý sa snažil byť mi oporou. Videl, že môj stav sa nelepší a jednoducho ten boj so mnou vzdal. Nevedel so mnou kráčať ďalej. Po 4,5 roku spoločnom krásnom vzťahu, plného takej tej dospievajúcej lásky, spoločných snov do budúcnosti, sa naše cesty rozišli. Môžem úprimne povedať, že nenávisť som v sebe živila len pár dní. Cítila som skôr strach z toho, čo bude ďalej. Zrazu som cítila veľké prázdno a obviňovala som sa dokonca z toho, že som chorá. Po preplakaných nociach a dňoch, prišlo veľké pochopenie. Doposiaľ k nemu cítim veľkú vďaku za posunutie vpred. Mnoho sme sa navzájom naučili, odovzdali sme si všetko, čo sme mali tam niekde vo hviezdach napísané. Naša epizóda spoločného života už nemala v scenári žiadne pokračovanie.

Popri štúdiu som si našla prácu ako finančná maklérka. Bol to pre mňa nový štýl života, nové poznatky, nové úspechy, noví ľudia a priatelia. Už na začiatku som však cítila, že to nie som ja. Že to nie je odvetvie, kam patrím. No chcela som si niečo dokázať a tak som sa obula zvnútra i zvonku do kostýmčeku finančníčky a snažila sa ísť po ceste, akou som bola vedená. Kráčalo po nej mnoho úspešných ľudí, takže som sa pridala aj ja. Snažila som sa ísť ich tempom. No zatiaľ čo oni kráčali, cítila som, že priam utekám a aj tak som ich nemohla dohnať. Aj keď niektorý mesiac som bola na stupienku slávy, ten ďalší som naň dokázala vidieť ledva s ďalekohľadom a pachtiť sa ďalej. To obdobie začínalo byť akési transformačné. Začala som viac počúvať samú seba a vnímať okolité veci ako nejaké neoddeliteľné súčasti, ktoré budú všade kam sa pozriem, pretože mi majú niečo ukázať.

V to obdobie som sa aj na univerzite celkom držala, kým prišiel mesiac, ktorý som mala stráviť v kúpeľoch. Tam som si pripravovala svoju bakalárku, desiatky kníh boli nabalené so mnou. Prázdno, ktoré som mesiace po rozchode cítila sa vo mne začínalo viac rozplývať. Nachádzala som svoj vnútorný pokoj a prijatie situácie. Spoznávala som nových ľudí, čítala rôzne knihy, bola som otvorená novej láske. Bola som presvedčená, že keď príde, objíme ma do svoje mocnej náruče, kde budem milovaná a v bezpečí. Bola som viac opatrná, no úprimná, čo sa týkalo môjho stavu. Skleróza a posledné udalosti ma naučili zahodiť masku silnej ženy a ukázať aj svoju zraniteľnosť či jemnosť.

Vďaka novému nastaveniu svojej mysle, som krátko po ukončení kúpeľnej liečby osudovo padla do náruče statného milujúceho partnera. Muža, s ktorým pri prvom stretnutí naše pohľady ihneď začali veselo tancovať životom, ktorý nie vždy pre nás pripravil hladkú cestu, ale my to spolu zvládame, pretože obaja chceme byť oporou toho druhého. Priznávam, ja to potrebujem častejšie, no on s tým do nášho vzťahu vstupoval. V prvom roku nášho vzťahu so mnou zažil ranné podávanie injekcií, krásne i náročné dni, taktiež zmenu liečby. Zažil ma v rôznych stavoch, keď som nebola schopná ani prejsť na záchod. On sa aj napriek tomu,  že nie som vždy energická dokonalá žena s motorom pod blúzkou, rozhodol „nechať si ma“, a brať to so mnou vážne. Na moje narodeniny v decembri 2016, dva týždne po náročnej liečbe, v domácej prísnej dlhodobej liečbe, kedy som zbierala silu a zotavovala sa, ma môj Maťko vytiahol za ruku v pyžame pod Vianočný stromček, kde mi na prst navliekol snubný prsteň. Rozhodol sa náš vzťah posunúť na vyšší level, s vedomím, že v našom spoločnom živote budú musieť byť niektoré veci buď striktne naplánované či absolútne neplánované a prekvapivé. Presvedčil sa o tom nejedenkrát a prvá najvýznamnejšia udalosť bolo naše vysnené, no do bodky plánované rodičovstvo, ktoré bolo usmerňované nejedným lekárom.

A univerzita? Dva mesiace pred ukončením štúdia mi bolo oznámené, že na základe tak masívneho vymeškania hodín počas kúpeľnej liečby nemôžem pokračovať ďalej. Jednalo sa o jediný predmet, kde vládli trochu prísnejšie podmienky a to som už nedokázala zmeniť. Jediná možnosť bolo začať od 1. ročníka. Pár dní som si doma poplakala aj s maminou a starkou, ktoré mi tak fandili a podporovali ma vo všetkom, do čoho som sa pustila. Mne bolo ľúto najmä tých stresov, námahy strávenej nad celým štúdiom, že to úsilie nikam nespelo. Po pár dňoch mi spadol veľký kameň zo srdca, kedy som pocítila, že presne takto to malo skončiť.

Prečo toto všetko spomínam? Prečo hovorím o rôznych udalostiach v mojom živote? Pretože všetko, čím si prechádzame nielen ako deti, ale celý svoj život, sa na nás podpisuje. Niečo nám vykresľuje, a niekam nás vedie. Je len na nás či to chceme vnímať alebo mať klapky na očiach a slepo kráčať vpred či stagnovať na jednom mieste, s tými istými sťažnosťami na život.

Kým nám držia rodičia priestor a hranice, sme v ich rukách. No hneď ako dokážeme byť aspoň trochu nad vecou a bdelí, buďme zodpovední za svoju realitu a poobzerajme sa, čo sa deje v našom okolí, čo si do života priťahujeme a čo k nám naopak nepríde vôbec? To všetko je naše zrkadlo, ktoré chce byť len videné. Za svoj osud nemožno nikoho obviňovať, hoci si to zrejme mnoho ľudí nemyslí a vylieva si hnev na lekárov s nesprávnymi diagnózami, na nešťastné detstvo či manželstvo, na ľudstvo plné nenávisti, na počasie, na chudobu, na vládu. Ľudia sa hnevajú na všetko okolo seba bez toho, aby vnímali ako tým hnevom ničia seba zvnútra. Vždy máme možnosť vyberať si. Žiť tu a teraz, byť šťastní, načúvať takmer nepočuteľným veciam alebo prežívať v trpkosti každý deň a točiť sa v akejsi špirále problémov a nešťastného života.

Aj napriek tomu, že sa mojim zmýšľaním a vnímaním sveta tak trochu líšim od bežnej populácie, nechcem tým vyznieť povrchne či sa porovnávať. Práve naopak. Ja to na sebe obdivujem a teším sa, ak sa mi na mojej ceste objaví niekto, kto začína vidieť veci zo svojho „stredu“. Človek, ktorý sa venuje sám sebe a uvedomuje si, že presne tam sa všetko začína. Od seba. Ja vždy veci obraciam k sebe, kde to analyzujem a hľadám odpovede či riešenia, ktoré plynú z môjho vlastného vnútorného hlasu. Naučila som sa ďakovať za všetko, čo sa v mojom živote deje. Hoci sa stáva, že niektoré veci sú náročné, bolestivé a nepriaznivé. Vtedy otvorím svoje oči ešte viac dokorán a počúvam odpoveď  - čo mi má táto situácia povedať? Čo sa z nej mám naučiť? Ja som sa naučila byť viac hrdá na to, že som žena. Naučila som sa všímať si svoju cyklickosť, nehanbiť sa za to, že som premenlivá. Nebáť sa hovoriť nie, vedieť sa poučiť zo svojich omylov, meniť názory, dovoliť si cítiť sa pod psa, dopriať telu, čo potrebuje, počúvať svoj vnútorný hlas, odpúšťať a púšťať všetko, čo nám už neslúži. Nesúdiť ľudí ani situácie, robiť chyby a nerobiť si výčitky, poučiť sa, nepozerať sa späť a ani príliš vpred. Viac chápať správanie druhých ľudí, lebo nikto nevie, čím si práve ten človek prechádza alebo, čo všetko už má za sebou. Dokonca som dokázala zmeniť svoje stravovanie tak, že si dovolím zjesť všetko, na čo mám chuť, bez toho, aby som mala niekoľkodňové bolestivé zažívacie problémy. Som vďačná tým alergiám, ktoré mi vtedy prišli do života. Naučili ma lepšej životospráve, vedieť si vyberať jedlo, variť a jesť s láskou. Niektoré potraviny pre mňa ostali naďalej tabu. Zistila som, že mi v živote nedávajú nič, čo moje telo naozaj potrebuje a nahradila som ich chutnejšími a zdravšími potravinami. A dokonca som sa naučila kváskovať, čo sa stalo v našej domácnosti a v celej rodine našou súčasťou.

V roku 2018 som priviedla na svet náš malý zázrak, dievčatko, dcérku Elisu, ktorá ma dennodenne učí novým veciam o sebe, o láske a o živote. Učím sa byť vedomou ženou, matkou a od mája 2019 aj manželkou. Každá práca na sebe je ťažká, ale ak raz človek obráti zrak smerom k sebe, zistí, že všetko plynie práve odtiaľ. Osvojí si hlboký pokoj a nemusí hľadať cestu späť. V júni 2018 som absolvovala ďalšiu liečbu, po ktorej mám dnes úspešný stabilizovaný stav. Takmer tri roky neberiem žiadne iné lieky, pretože ich nepotrebujem. Vo voľnom čase sa venujem meditáciám a jóge. Stále na sebe pracujem, pretože cítim, že raz možno niekto bude potrebovať moju pomoc, nasmerovanie, otvorenie očí či obyčajné objatie, úsmev, lásku a pochopenie. Materská dovolenka je zatiaľ mojou prácou, platenou najčistejšou láskou a čo bude za pár rokov príliš neriešim. Viem, že to ku mne príde. Momentálne dopisujem svoju knihu, ktorú plánujem dať vonku už dlhé roky, ale všetko má svoj čas a miesto. Viem, že poslednú bodku napíšem v ten správny deň. A myslím, že čoraz menej nazývam nežiaduce veci, ktoré sa mi občas dejú „problémami“, lebo všetko záleží len od uhla nášho pohľadu.

S láskou

Lucka